„Nincs az a koraszülött, akinek ne lenne szüksége fejlesztésre” – Zsuzsáék sikertörténete

Kedves Zsuzsa, mikor kerültetek Gergővel Erzsébetékhez?

Nagyon korán kerültünk hozzájuk, másokhoz képest is. Gergő most 6 éve, januárban született a Szent János kórházban, márciusban mehettünk vele haza, azonban már bent jelezték nekünk, hogy fontos elvinnünk őt korai fejlesztésre. Koraszülöttként jött a világra, ráadásul egyes és kettes szintű agyvérzettként, az összesen négy fokozatból. Ez viszonylag enyhébb állapotnak mondható, azonban annyira rossz kilátásaink voltak arra nézve, hogy ő valaha járni fog, hogy Dr. Princzkel Erzsébet főorvos asszony – a PIC (Perinatális Intenzív Centrum) vezetője- és Gergő kezelőorvosa, Dr. Schill Beáta is azt javasolta, mielőbb kezdjük el a fejlesztést. Annyit kértek, hogy várjuk meg ezzel a 6 hetes kort, és utána vigyük el, ezután jelentkeztünk Erzsébetéknél.

Milyen következményekkel számolhattatok volna, ha esetleg nem így tesztek?

Gergőnél már nem csak a mozgás fejlődésének problémáját látták, hanem a koraszülöttekre jellemző szembetegsége, a ROP (retinopathia) is jelentkezett nála. ROP esetén az ideghártyát kóros erek „lyukasztják át”, így fiziológiailag a látás képzése nem tud megvalósulni, ezért neki még pici babaként (nem volt 2 hónapos ekkor)  mindkét szemén lézeres szemműtétet hajtottak végre, ambulánsan a PIC-ben. Ezzel megakadályozták azt, hogy egyáltalán ne lásson, ugyanis az erei fejlődéséből azt állapították meg, hogy szinte biztos, teljes vakság várt volna rá. Így tehát a látása és a mozgása is korlátozott maradhatott volna. Én folyamatosan mondom neki ezek miatt is, mennyire különleges kis ember Ő.

Gergő az első gyermeketek. Hogy éltétek meg a kezdeti sokkot, ami ezzel a helyzettel jár?

Nehezen. Az első pár napban a teljes kétségbeesés állapotában voltam, sőt, fizikailag is nagyon rosszul éreztem magam a szülés után, olyannyira, hogy nem is engedtek fel hozzá. Terhességi toxémiával kerültem kórházba, emiatt is történt a koraszülés. A toxémia a terhesség alatt alakult ki, ekkor a testem úgy érzékelte, mintha a magzat nem a testem része lett volna és ki akarta magából lökni. Ez nem sikerült, így a szervezetem saját maga, azaz ellenem kezdett fordulni. Olyan tünetekkel járt mindez, mint magas vérnyomás, teljes testi ödéma, fehérje jelent meg a vizeletemben, máj- és vesekárosodásom volt. Ebben az állapotban, mielőtt a legnagyobb baj megtörténne, szokták megszakítani a terhességet és kiveszik a babát a további károsodás elkerülése végett, védve a baba és a mama életét is. Gergő emiatt született 28 hétre, császármetszéssel.

Párod hogy tudott aktívan részt venni a támogatásotokban?

Nekem nagyon kellett az ő jelenléte. Addig is, amíg a kórházba jártunk Gergőhöz, és azután is, hogy hazajöttünk. Együtt mentünk az első vizsgálatra is Tunyogi Erzsébetékhez, itt minden alkalommal minden szülő megkapja a teljes programot arra vonatkozóan, mi várható gyermeke fejlesztése során az elkövetkezőkben. Nagyon izgalmas volt, apukám például még a játszóházban használatos pocirollert is nekiállt Gergőnek barkácsolni otthon, házilag. Minden ott alkalmazandó feladathoz igyekeztük megtalálni a legjobb alternatívát otthonra. Nagyon fontos, hogy otthon is elvégeztük a kiadott feladatainkat. Szinte állandóan maceráltuk, több feladat alatt is előfordult, hogy sírt, hiszen nem minden kellemes neki, fájhatott neki, izomláza volt, ezeket nehéz volt neki  és nekünk megcsinálni, majd’ megszakadt a szívem… Az vitt előre, hogy tudtam, minden egyes feladat elvégzésével könnyebbé teszem a későbbi életét. 2 éves koráig hordtuk őt a játszóházba, utána született Peti, Gergő tesója.

Mi az, amit igazán kiemelnél a játszóházas évekből, mit kaptatok tőlük?

A legjobb, hogy a családot megpróbálják egyben tartani. Az, hogy a baba sérülten és/vagy korán jön világra egy olyan tehetetlen, tanácstalan, állapotba taszítja az embert, amiből nem látja a kiutat, és egyfajta bénultság lesz úrra rajta. Sokunkban megvan persze az ösztön, hogy a lehető legjobbat biztosítsa a Gyereknek, de vannak olyan korlátok, amit átlépni egyedül nehéz. Hiába szeretném, hogy megtanuljon járni a háromnaposan agyvérzést kapott baba, ha nem tudom, hogy kell. Itt a Játszóházban viszont pontosan azt tanítják meg nekünk, anyukáknak és apukáknak, hogy mi vagyunk a legfontosabbak a gyereknek és igenis mi vagyunk azok, akik tehetünk, és a legtöbbet tehetjük azért, hogy minden a lehető legjobb irányba menjen. Azzal, hogy folyamatosan mi is le vagyunk kötve a fejlesztéssel, hogy aktívan részt veszünk benne, segít kibillenteni a tehetetlenségből. Mindig kaptunk kisebb részcélokat és mindig olyan nagy öröm volt megélni, hogy ezt is elértük együtt.

Akárhányszor meglátok valakit az utcán, aki mozgáskorlátozott idegrendszeri károsodás miatt, mindig eszembe jut, hogy milyen szerencsések vagyunk, hogy vannak emberek, akik segítettek nekünk, hogy egészséges gyermekünk legyen. Azt gondolom, hogy ennek természetesnek kell lennie a XXI. században, hogy legyen ilyen hely és ezért meg is kell tennie mindent a társadalomnak. Ha nem lenne Erzsébet, Annamari és a Többiek, akkor mi mind a társadalom peremére sodródtunk volna. Mostanra két gyönyörű gyermekünk van, akik óvodásak. Mi mindketten a férjemmel dolgozhatunk, mert a gyerekek egészségesek és nem felejtjük el, hogy az életet, amit élhetünk most hogyan érhettük el.

A Gyógyító Játszóház intézménye mint Tunyogi Pedagógiai Szakszolgálat várja a gyermekeket és családjukat. Bővebben itt érhetőek el: www.tunyogi.hu.