„Bármikor elvérezhetek, bármikor meghalhatok”
A veleszületett, örökletes vérzési rendellenesség, a hemofília a férfiakat érintő ritka betegség, amely ugyan napjainkban még meg nem gyógyítható, ám – az orvostudomány jelenlegi fejlettségnek köszönhetően – jól gondozható, karbantartható.
Áttörés a kezelésben
Az 1980-as évek eleje óta, a hemofília kezelésében, a véralvadási faktorpótló készítmények jelentik a betegek számára nem csak az életveszély elkerülhetőségét, hanem a betegség gondozhatóságának lehetőségét. A hemofilia kezelése a hiányzó véralvadási faktor pótlását jelenti. A betegek hatékony kezelésében eredményes véralvadási faktorkészítmények előállítása, emberi vérből (plazma eredetű koncentrátumok), vagy szintetikus úton történhet.
Mint Csuja László is megerősíti: a ma forgalomban lévő plazma eredetű faktorkészítmények ugyan már biztonságosabbak elődeiknél, ám az újabb és újabb vírusok megjelenése miatt – ma még – nem állnak rendelkezésre megfelelő tesztek ezek kimutatására.
Ezért is váltak kedveltté és elfogadottá a súlyos vérzékenyek körében a szintetikus úton, vagyis nem az emberi vérből előállított, rekombináns készítmények, amelyeknél a vírusátvitel lehetősége kizárt. A véralvadási (plazma eredetű és rekombináns) faktorpótlók rendszeres bevitele a betegek számára az életveszély, vagy a fizikai leépülés elkerülésének lehetőségét jelenthetik. A koncentrátumok intravénás injekció formájában jutnak a beteg szervezetébe.
A kezelés történhet vérzés esetén, tehát szükség szerint, illetve megelőzésképpen (profilaxis). Ez utóbbi célja, a faktorszint folyamatos fenntartása, amellyel meg lehet előzni a spontán bevérzéseket, az izületi és izomfájdalmakat, a mozgásminőség romlását, illetve a súlyos vérvesztéseket.
Mi a kontrollált otthoni kezelés és miért fontos?
A hemofíliai hatékony kezelésének igen fontos eleme, az otthoni önijekciózás. Minthogy a súlyos hemofiliásoknak rendszeres, heti 2-3-szori faktorpótlásra van szükségük betegségük gondozásához, élethosszig tartó karbantartásához, el kell sajátítaniuk az önkezelés szabályait.
Ennek "fogásait" és szabályait a hemofília-gondozókban dolgozó képzett szakemberek segítségével sajátítják el. A megelőző és fenntartó kezelések tehát a profilaxis, ma már elképzelhetetlen a kontrollált otthoni kezelés nélkül (a kezelőorvos 3-4 havonta, vérvizsgálattal ellenőrzi a súlyos hemofiliás faktorszintjét).
A kontrollált otthoni kezelésnek köszönhetően a betegek megtanulják felismerni testi tüneteiket – az izületi és izomvérzések várható bekövetkezésére utaló jeleket -, így azt is el tudják dönteni, hogy milyen faktoradagok pótlására van szükségük, vagy mikor kell sürgősen orvoshoz fordulniuk.
Hozzászólás zárolva.