RITKA BETEGSÉGEK VILÁGNAPJA
Szkleroderma, a nők kivételes ellensége
Ritka betegségeknek hívjuk azokat, amelyek előfordulása a népességben kétezerből legfeljebb egyet érint. Azonban több ezer ilyen betegséget tartanak nyilván, amelyek együttesen már jelentős részét érintik az embereknek – ezért is hívja fel a figyelmet a világnap a ritka betegségekre.
Ha a tüdőt is megtámadja a betegség, hegesedés és gyulladás alakul ki a léghólyagokban, a tüdő merevvé válik és sokat veszít a kapacitásából. A betegnél nehézlégzés, rendszeres száraz köhögés alakul ki.
A szisztémás szklerodermában szenvedő betegeknél a leggyakoribb halálok a tüdő nagyfokú érintettsége, ezért az egyik legfontosabb vizsgálat a szklerodermával kapcsolatban erre a szervre terjed ki. Először légzésfunkciós vizsgálattal, ha pedig szükséges, nagy felbontású CT-vel deríthető ki a betegség fennállása. Autoimmun betegség lévén, az alapkezelés immunszupresszív, azaz az immunrendszert befolyásoló beavatkozás, melyet kiegészíthetnek különböző más kezelések is, szervi érintettségtől függően.
Mit lehet tenni?
A korai felismerésnek és a jól beállított kezelésnek meghatározó szerepe lehet a betegség lefolyásában, vagyis a beteg életkilátásának alakulásában, hiszen így lehet az állapotromlást hatékonyan lassítani. Nagyon fontos, hogy már az első tüneteknél – a hideg és/vagy puffadt ujjak, illetve légszomj esetén – forduljunk orvoshoz, aki meg tudja állapítani, hogy fennáll-e a szkleroderma gyanúja és hogy szükség van-e újabb vizsgálatokra.
A betegeknek amellett, hogy meg kell küzdeniük a diagnózissal, a betegség tudatával, a mindennapok átszervezésének nehézségeivel, sokszor még az előítéletek is nehezítik a napjaikat. Kevesen tudják ugyanis, hogy a szkleroderma nem fertőző betegség.
Ha a betegek vagy a hozzátartozók pontos és megbízható információhoz szeretnének jutni a betegségre vonatkozóan, érdemes felvenni a kapcsolatot betegszervezetekkel, amelyek nagyon sokat tesznek az ismeretek terjesztéséért és a betegek megfelelő érdekképviseletéért. Az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület (http://www.szkleroderma.hu/) és a RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége, http://www.rirosz.hu/) rendszeresen szervez előadásokat, egészségmegőrző programokat.[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]
Beszélni kell róla!
Február utolsó napján tartják meg világszerte a Ritka Betegségek Világnapját. A ritka betegségben szenvedők és azok hozzátartozói gyakran küzdenek a betegség ritkaságából eredő nehézségekkel is. Az ebbe a körbe tartozó betegségek nehezebben felismerhetők, és a kezelésükben sincs akkora tapasztalat, mint a gyakoribb betegségek esetében.
Hozzászólás zárolva.