Mentőöv a ritka és veleszületett rendellenességgel élőknek

Az európai partnerekkel együttműködésben a szakmai anyagok fordításával és rendszerezésével igyekszik támogatni a ritka betegségekkel foglalkozó szakemberek munkáját a korszerű és színvonalas orvosi ellátás, valamint a tudományos kutatások terén, ezzel is elősegítve a megfelelő terápiás gyógyszerek megtalálását, illetve az úgynevezett orphan drug-ok, vagyis az úgynevezett „árva gyógyszerek” kifejlesztését, klinikai vizsgálatait vagy hatásuk monitorozását.

A ritka betegségek

Azt nevezzük ritka betegségek, ami maximum egy embert érint a 2000-ből. Jelenleg 6000-8000 féle ilyen betegséget tartanak számon. 50-75 %-uk gyermekeket érint! Gyakran életveszélyes állapottal vagy krónikus leépüléssel járnak. Jellemző a magas szintű komplexitás, ezért a felismerésük is rendkívül nehéz. Az esetek többségében nem ismernek rá gyógymódot.

Az általános információhiány következtében ezek a betegek sokszor diagnózis nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül, ezért szinte minden remény nélkül küzdenek a betegséggel. Napjainkban Európában 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben.

A RIROSZ-ról

A ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) 2006 májusában alakult meg nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkra 45-re bővült a tagszervezetek száma, sokan egyéni tagként csatlakoztak, hogy közösen tevékenykedjenek a magyarországi ritka betegekért. Magyarországon kb. 600 000 – 800 000 honfitársunk érintett, így elmondható, hogy – a családtagokat is figyelembe véve – az ország minden 5. lakosának életét befolyásolja valamilyen módon egy-egy ritka betegség. A RIROSZ meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állniuk. Küldetése, hogy segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat. További információ itt találhatsz!   

Azt tudtad, hogy minden negyedik magyar gyerek túlsúlyos? Ezt is érdemes elolvasnod!