Sclerosis Multiplex: a magány súlyosbítja a gyógyíthatatlan betegséget

Magyarországon mindegy 8 ezer ember él az idegrendszert megtámadó, az idegpályák ingerületátvivő csatornáinak szigetelését sorvasztó s ezzel számtalan tünetet kiváltani képes autoimmun betegséggel, a sclerosis multiplex (SM) kórral. A betegek egy részénél a betegség hullámzó intenzitást mutat, rövidebb-hosszabb tünetmentes időszakot hirtelen súlyos állapotrosszabbodás követhet, más kórforma fokozatos leépüléssel jár. Sok SM beteg akár évtizedeken át viszonylag kevés tünettel együtt élhet a betegséggel, dolgozhat és teljes életet élhet, másokat a gyors leépülés és kiszolgáltatottság fenyegeti. A legtöbb beteget 20 és 40 éves kora között diagnosztizálják.

„A kezelhető állapotban lévő SM betegek ellátásában az SM korszerű gyógyszerei segítenek az önállóság minél tovább történő megtartásában, ám a betegség kezelése komplex megközelítést kíván, túlmutat a neurológiák falain” – szögezte le dr. Imre Piroska, a székesfehérvári Csolnoky Ferenc Kórház neurológiai osztályának vezető főorvosa a Magyar Sclerosis Multiplex (SM) Társaság által szervezett 26. Országos SM Nap rendezvényén. A szakember hangsúlyozta: mivel a betegséggel az érintetteknek egy életen át együtt kell élniük, ez állandó fenyegető bizonytalansági tényező. Fontos a testi tünetek enyhítése mellett a pszichológiai rehabilitáció és támaszadás is, ennek pedig egyik pillére a sorstársközösség, ahol a betegek nagyon sokat tehetnek egymásért is.

Te se add fel! Ezt üzeni ez a videó:

 „Az SM közösségbe tartozás nem a betegség miatti közös kesergést jelenti, hanem megnyitja az utat a betegek előtt, hogy első kézből kapjanak információkat a lehetőségeikről, eljussanak programokra, hozzáférjenek szolgáltatásokhoz, valamint a nehéz élethelyzetekben hátuk mögött tudhassanak egy összetartó csapatot” – fogalmazott Vincz-Marton Nikoletta, a sclerosis multiplexes betegeket hazai és nemzetközi szinten is képviselő Magyar SM Társaság elnöke.

Az újonnan diagnosztizált SM betegek sokszor csak évek múltán jutnak el egy-egy helyi betegklubba, ezért az országos betegszervezet egy mentorprogramot indít a segítésük érdekében. Várják mentornak az SM-mel évek óta együtt élő betegek jelentkezését, akik vállalják, hogy segítenek a betegszervezetet megkereső új betegeknek, átadják tapasztalataikat arról, hogy nekik miként sikerült újjászervezniük az életüket.