Sárika 3 évvel ezelőtt született, császármetszéssel, mert már az anyaméhben többszörösen töröttek voltak a csontjai. Orvosi számítások szerint öröklött betegsége "összeegyeztethetetlen" volt az élettel. A kis porcelánbaba azonban küzdött, harcolt, s rácáfolt a szkeptikus véleményekre.
Az üvegcsontúság - Osteogenesis Imperfecta - egy rendkívül ritka és kegyetlen betegség, pontosabban betegségcsoport neve. 30 000 csecsemő közül egy születik ezzel az örökletes rendellenességgel, ráadásul az ultrahang-vizsgálat során nem mindig veszik észre. A betegség lényege, hogy a csontok anyagcserezavara, a szervezet kollagénhiánya miatt ezeknek a kicsiknek hihetetlenül törékenyek a csontjaik.
Az üvegcsontúságnak négy típusát különbözteti meg az orvostudomány, ezek a tünetek súlyosságában különböznek leginkább. A legdrasztikusabb a II. kategória, Sárikát is ebbe a csoportba sorolták az orvosok.
Ezek a betegek életük legnehezebb szakaszát gyermekéveikben élik meg. Ami másoknak a boldog gyermekkor és az ártatlan játszóévek, számukra azok a napok a legküzdelmesebbek, hiszen életükben a legtöbb törést az anyaméhben töltött hónapoktól a pubertáskorig szerzik.
Ez idő alatt - a műtétek ellenére - átlag több mint százszor szenvednek csonttörést, ráadásul tolószékbe kényszerülnek. Karola és Réka 7 és 9 évesek, szintén üvegcsontú kislányok. Réka legutóbb azzal törte el a saját lábát, hogy levetette a zokniját.
Kerekes székük nélkül képtelenek lennének iskolába járni, s ez meglehetős korlátokat szab számukra az életben, főleg, mivel hazánk nem jár éppen élen a közintézmények akadálymentesítésében...
Álmaik, vágyaik is, mintha kordonnal lennének tőlük elrekesztve: Karola balerina szeretne lenni, pedig pontosan tudja, hogy egyetlen esés és csontjai úgy törnek össze, mint a kőpadlóra zuhant kristálypohár.
Forrás a cikkhez: Üvegcsont-betegekért Közhasznú Alapítvány
DDL.
