Életforma.hu

ÉLET-MÓD

Szkleroderma, a nők kivételes ellensége

Ritka betegségeknek hívjuk azokat, amelyek előfordulása a népességben kétezerből legfeljebb egyet érint. Azonban több ezer ilyen betegséget tartanak nyilván, amelyek együttesen már jelentős részét érintik az embereknek – ezért is hívja fel a figyelmet a világnap a ritka betegségekre.

2020 szökőév, így idén az a ritka, csak négyévente előforduló helyzet állt elő, hogy február 29-re esik a Ritka Betegségek Világnapja. Bár a ritka betegségek mindegyike világszerte csak igen kevés embert érint, ha a ritka betegségek összességét nézzük, akkor 300 millió emberről beszélünk!

Magyarországon a ritka betegséggel élők száma meghaladja a 700 ezret, és ezzel az egyik legnagyobb betegcsoportot képezik az érintettek a szív- és érrendszeri megbetegedésekben szenvedők mellett. E betegségekre jellemző, hogy kevés ismerettel rendelkezünk róluk, lényegesen kisebb erőforrások jutnak a kutatásukra, mint a gyakoribb betegségek esetében, és sokszor a felismerésük is nehéz. Ugyanakkor e betegségek a legtöbb esetben az életminőség és az életkilátás jelentős romlásával járnak.

A szkleroderma majd 2000 embert érint

A szkleroderma is a nehezen felismerhető ritka betegségek közé tartozik, a magyarországi előfordulások számát a szakemberek 1500-2000 közöttire becsülik, világszerte pedig mintegy 2,5 millió betegről beszélhetünk. A betegség kialakulásának oka egyelőre ismeretlen. Jellemzően a 25. és 55. életévük közötti nőket támadja meg, akiknél addig semmilyen előjele nem volt a betegségnek – erejük teljében lévő, aktív emberekről van szó, akiknek a betegség diagnosztizálása után az addigi életük csaknem minden szegmensét át kell tervezniük.

Kép: pixabay

Többféle típusa létezik

A szkleroderma krónikus, hosszú lefolyású autoimmun betegség, amelynek két fő típusa létezik: a lokalizált típus - mely főként a bőrre korlátozódik -, és a szisztémás típus - amely szisztémás szklerózis néven is ismert - a szervezet kötőszöveteit is megtámadja, a belső szervekben gyulladást és hegesedést okozva. A szisztémás szklerózis súlyosabb, úgynevezett diffúz formájánál gyakori a belső szervek érintettsége és az érintett szervek működésének zavarai pedig komoly mértékben ronthatják a beteg életminőségét.

A tünetektől a diagnózisig

A szkleroderma felismerése sok esetben nehéz, mert a tünetek könnyen összekeverhetőek más betegségek tüneteivel. Jellemző első tünet, hogy az ujjakban és a végtagokban hidegség-érzet keletkezik, a betegnek szinte mindig fázik a keze. Az ujjak vége váltakozva fehér és kékeslila színű, melyek gyakran puffadttá is válnak. Sok esetben bőrgyógyász vagy  reumatológus szűri ki a betegséget. Az első tünetek jelentkezhetnek a tüdő érintettsége miatt is, ilyenkor a beteg enyhébb vagy akár súlyosabb légszomjat tapasztal. A diagnózis után a lehető leghamarabb tisztázni kell a betegség típusát és a belső szervi érintettséget, mert ez határozza meg az alkalmazandó terápiát. A pontos diagnózis felállításához több különböző szakember – általában reumatológus, immunológus, kardiológus, bőrgyógyász, tüdőgyógyász, gasztroenterológus – együttműködése szükséges.

Ha a tüdőt is megtámadja a betegség, hegesedés és gyulladás alakul ki a léghólyagokban, a tüdő merevvé válik és sokat veszít a kapacitásából. A betegnél nehézlégzés, rendszeres száraz köhögés alakul ki.

Hervadó virág, Kép: pixabay

A szisztémás szklerodermában szenvedő betegeknél a leggyakoribb halálok a tüdő nagyfokú érintettsége, ezért az egyik legfontosabb vizsgálat a szklerodermával kapcsolatban erre a szervre terjed ki.  Először légzésfunkciós vizsgálattal, ha pedig szükséges, nagy felbontású CT-vel deríthető ki a betegség fennállása. Autoimmun betegség lévén, az alapkezelés immunszupresszív, azaz az immunrendszert befolyásoló beavatkozás, melyet kiegészíthetnek különböző más kezelések is, szervi érintettségtől függően.

Mit lehet tenni?

A korai felismerésnek és a jól beállított kezelésnek meghatározó szerepe lehet a betegség lefolyásában, vagyis a beteg életkilátásának alakulásában, hiszen így lehet az állapotromlást hatékonyan lassítani. Nagyon fontos, hogy már az első tüneteknél – a hideg és/vagy puffadt ujjak, illetve légszomj esetén – forduljunk orvoshoz, aki meg tudja állapítani, hogy fennáll-e a szkleroderma gyanúja és hogy szükség van-e újabb vizsgálatokra.

A betegeknek amellett, hogy meg kell küzdeniük a diagnózissal, a betegség tudatával, a mindennapok átszervezésének nehézségeivel, sokszor még az előítéletek is nehezítik a napjaikat. Kevesen tudják ugyanis, hogy a szkleroderma nem fertőző betegség.

Ha a betegek vagy a hozzátartozók pontos és megbízható információhoz szeretnének jutni a betegségre vonatkozóan, érdemes felvenni a kapcsolatot betegszervezetekkel, amelyek nagyon sokat tesznek az ismeretek terjesztéséért és a betegek megfelelő érdekképviseletéért. Az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület (http://www.szkleroderma.hu/) és a RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége, http://www.rirosz.hu/) rendszeresen szervez előadásokat, egészségmegőrző programokat.

Tüdő, Kép: pixabay

Február utolsó napján tartják meg világszerte a Ritka Betegségek Világnapját. A ritka betegségben szenvedők és azok hozzátartozói gyakran küzdenek a betegség ritkaságából eredő nehézségekkel is. Az ebbe a körbe tartozó betegségek nehezebben felismerhetők, és a kezelésükben sincs akkora tapasztalat, mint a gyakoribb betegségek esetében.


6 egyszerű tipp lakásból házba költözéshez

6 egyszerű tipp lakásból házba költözéshez 

Nőként sokat kombinálunk, ami időnként bosszantó, de néha nem is rossz szokás. Kiváltképp akkor, ha olyan szituáció előtt állunk, mint egy lakásból való költözés az új családi házba.
Hogyan őrizd meg bőröd frissességét a nyári hónapokban?

Hogyan őrizd meg bőröd frissességét a nyári hónapokban? 

Amikor a meleg napokon pihenni indulunk, mindenki szeretné a legjobb formáját hozni, és ebben a bőrünk ápolása különösen fontos szerepet kap.
Viszkok Fruzsi tippje: tartós szőrtelenítés otthon is

Viszkok Fruzsi tippje: tartós szőrtelenítés otthon is 

Az otthoni tartós szőrtelenítés egyre népszerűbb megoldás azok körében, akik szeretnének hosszú távon megszabadulni a nem kívánt szőrszálaktól anélkül, hogy időt és pénzt áldoznának drága szalonkezelésekre.
Hogyan rendezd be a hálószobád, hogy valódi pihenőszigetté váljon?

Hogyan rendezd be a hálószobád, hogy valódi pihenőszigetté váljon? 

A hálószoba sokkal több, mint egy hely, ahová aludni járunk. Ez az otthon legintimebb tere, ahol kikapcsolódunk, megpihenünk, és új energiával töltődünk fel. Éppen ezért fontos, hogy a berendezése ne csak ízléses, hanem funkcionális és kényelmes is legyen. Cikkünkben összegyűjtöttük a legfontosabb szempontokat, hogy a hálószobád ne csak szép, hanem élhető és nyugodt tér is legyen.
Hogyan szoktasd hozzá kutyádat a szobakennelhez?

Hogyan szoktasd hozzá kutyádat a szobakennelhez? 

A szobakennel sok gazdi fejében még mindig a „bezárás” fogalmával él együtt, pedig valójában épp az ellenkezője: egy jól bevezetett kennel nyugalmat, stabilitást és biztonságot ad a kutyádnak.
Így lesz stresszmentes az ételrendelés

Így lesz stresszmentes az ételrendelés 

Nőként nem mindig könnyű helytállni a mindennapokban, hiszen a munkahely mellett többnyire rájuk hárul a háztartás vezetése, a főzés és a gyereknevelés is.
Ne hagyd az utolsó pillanatra: így hozd formába a kertet nyárra

Ne hagyd az utolsó pillanatra: így hozd formába a kertet nyárra 

Amint megérkezik a tavasz, a kert újra életre kel, de csak akkor, ha mi is készen állunk rá.
Az éves megyei matrica előnyei a közlekedők számára

Az éves megyei matrica előnyei a közlekedők számára 

A 2015-ben bevezetésre került megyei matricák az elmúlt egy évtizedben egyértelműen igazolták létjogosultságukat, hiszen már jó ideje vezetik az eladási statisztikákat. Érdemes tehát megvizsgálni azt is, mi okozza ilyen mértékű keresettségüket.
Bosch: háromszor a Föld körül – 120 ezer sportkilométer 6 év alatt

Bosch: háromszor a Föld körül – 120 ezer sportkilométer 6 év alatt 

Hatodszor is a Bosch az első helyen az országos Fut a cég versenyen
Ébredő életenergia – hogyan segít a kundalini jóga a nőknek?

Ébredő életenergia – hogyan segít a kundalini jóga a nőknek? 

A kundalini jóga a kedvesség és a tudatosság jógája, ebből adódóan ideális a gyengédebb nem képviselői számára. De miben és hogyan segíthet nekünk? Hogyan járul hozzá ez a jógaforma a belső tér megtapasztalásához? Ezekre a kérdésekre keressük a választ.