Meghívó a Ritka Betegségek Világnapja 2011. eseményeire
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége immár 4. alkalommal rendezi meg hazánkban 44 országgal összhangban a Ritka Betegségek Világnapját 2011.02.26-án a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban (Vajdahunyad vár, XIV. ker., Budapest, Városliget) 10:00-17:30 között.A Ritka Betegségek Világnapjának fő célkitűzése az, hogy felhívjuk a társadalom és a döntéshozók figyelmét a ritka betegségekre és a betegek életére gyakorolt hatásukra.
A rendezvény olyan fórumot teremt, ahol az érintettek, a szakemberek (egészségügyi, szociális, oktatási) és az ipar képviselői együtt gondolkodhatnak a ritka betegséggel élők elkeserítő helyzetének javításán.
„Mindenkinek joga van a megelőző egészségügyi ellátás igénybe vételéhez, joga van továbbá az orvosi kezeléshez a nemzeti jogszabályokban és gyakorlatban rögzített feltételek mellett.” (35. cikkely, Emberi Jogok Európai Nyilatkozata)
Ez különösen aktuális, hiszen míg az egészség átlagos szintje a világ legnagyobb részén folyamatosan javult az elmúlt évtizedekben, és hatalmas haladást értek el a tudományos kutatásban és az orvosi technológiák terén, az egészségügyi szolgáltatások közötti különbségek mélyültek az egyes országok között és az országokon belül, különösen a társadalom legveszélyeztetettebb csoportjainak esetében.
2011-ben a Ritka Betegségek Világnapja a 2010.10.15-16-án szervezett Euroterv konferencia alapján elkészült ország-jelentés bemutatására és az azóta, a ritka betegségek nemzeti tervének előkészítésére tett lépésekre fókuszál. Különösen a következőkért szólal fel:
• egyenlő hozzáférést a ritka betegséggel élők számára az egészségügyi és szociális szolgáltatásokhoz;
• egyenlő hozzáférést az alapvető szociális jogokhoz: egészségügy, oktatás, foglalkoztatás, lakhatás;
• egyenlő hozzáférést az árva gyógyszerekhez és kezelésekhez.
Külön megtiszteltetés, hogy a „A Ritka Betegségek Világnapja 2011” hazai rendezvényét, hazánk Európai Uniós Soros Elnökségének alkalmából az Európai Unió informális központi eseményeként rendezhetjük meg. Ez a három érintett minisztérium támogatásával valósulhatott meg (Külügyminisztérium, Nemzeti Erőforrás Minisztérium és a Közigazgatási és Igazságügyi Minisztérium).
Várjuk Önt és kedves családját, kollégáit, hogy közösen gondolkozzunk a hazai lakosság 6-8%-át, azaz 800 000 embert közvetlenül érintő nehézségek megoldásán!
Program (http://sites.rirosz.hu/rbv/)
9:30-tól Regisztráció
10:00 Ünnepélyes Megnyitó: Kodály Zoltán Magyar Kórusiskola, Jubiláte Kórusa, és ütős zenekara, vezényel Ifj. Sapszon Ferenc Liszt-, Nívó- és Magyar Örökség díjas karnagy.
Bevezető üdvözletet mond Prof. Dr. Réthelyi Miklós Nemzeti Erőforrás Miniszter
10:20 A Ritka Szépségek Gyűjteménye 2011 című kiállítás megnyitása a RIROSZ által meghirdetett művészeti pályázat alkotásaiból.
Családi Nap,
Szórakoztató programok
Műsorvezető: Barabás Éva
Hozzászólás zárolva.