Nem hiszti. Nem gyengeség. Endometriózis.

Magyarországon körülbelül 200.000 nőt érint ez a betegség. Szerinted közülük hánynak segítettetek már? És hogyan tudtok eljutni a többiekhez?

Nagyon nehéz megmondani, hogy mennyien ismernek minket és állnak kapcsolatban velünk. Évek óta vannak országos és helyi kampányaink, a résztvevők számából, illetve a social média megjelenéseinkre adott reakciókból tudunk számokat látni. Ezeket vagy elhisszük, vagy nem. Ami biztos, hogy még nem értünk el mind a 200.000 nőhöz és a családjához, viszont sokkal többekhez elértünk, mint csak az érintettek. Az eseményeinkre egyre többen jönnek el, márciusban, amikor az endometriózis világnap hónapja van még intenzívebben beszélünk a betegségről, ilyenkor sokkal többen lájkolják az oldalainkat, több levelet kapunk, megugrik a hírlevélre feliratkozók száma is. A környező országokhoz képest mi egész évben elég aktívak vagyunk. Minden hónapnak, negyedévnek van valami aktualitása és történése, de még mindig sokan vannak, akiket nem érünk el időben.

Menjünk vissza a kezdetekhez, abban az időszakba, amikor elhatároztad, hogy ezzel a témával komolyabban fogsz foglalkozni. Milyen élethelyzetben voltál akkor?

A vezető kereskedelmi tévécsatornánál dolgoztam, amikor szembesültem az endometriózis diagnózisommal. Szerettem volna többet olvasni erről a betegségről és azt tapasztaltam, hogy magyar nyelven nem jelent meg semmi, csak angol cikkek és fórumok foglalkoztak vele. Egy civil szervezetet találtam ebben a témakörben, akiknek írtam, de azóta sem válaszoltak. Úgy éreztem, erről mindenképpen kellene beszélni, de még akkoriban nem voltak távlati céljaim vele. Sok embert ismertem, befolyásos média környezetben dolgoztam, arra gondoltam, hogy a saját történetemen keresztül indítom el az erről történő kommunikációt. Megkerestem szakértőket, akik nagyon nyitottak voltak. Ekkor találkoztam például Bokor Attilával, akivel 11 éve együtt dolgozunk és aki minden szakmai anyagunkat lektorálja és segít a terveink megvalósításában. Emlékszem, novemberben kerestem meg, februárban már elhívott az első endometriózis konferenciára, amit Budapesten szerveztek. Ott már volt lehetőségem közelebbről ismerkedni a témával és más szakértőkkel is, aztán májusban elmentünk Rómába egy világkonferenciára.

Hogyan lett ebből az egyszemélyes projektből egy példaértékű alapítvány?

Mindezt sokáig munka mellett csináltam és egyre fárasztóbbá vált. 2014-ben döntöttünk úgy a férjemmel, hogy változtatnunk kell a prioritásokon. Vagy abbahagyjuk az egészet, vagy feladom a munkám és csak az endometriózissal foglalkozom. Végül az a döntés született, hogy létrehozunk egy alapítványt és én csak ezzel foglalkozom a jövőben. Akkor azt gondoltuk, de jó, milyen sok időm lesz rá, csakhogy közben született két gyerekünk. De tény, hogy azóta mind méretben, mind ismertségben nagyot nőtt a tevékenységünk. Sok önkéntessel dolgozunk és most már időről időre alkalmazottak is tudnak velünk dolgozni.