Lilike tavaly májusban született, két hónapos volt, amikor szüleinek feltűnt, valami nincs rendben vele. Nem emelte fel a fejét, és mikor már az otthoni torna és a hason fekvés sem segített, az orvos neurológushoz küldte a szülőket. 5 hónapos korában diagnosztizálták Lilinél az SMA1 betegséget. Gyógyulásához a világ legdrágább gyógyszerére van szükség. A 2,132 millió eurós, a mai árfolyamon átváltva 763 millió forintba kerülő Zolgensma génterápiát csak egyszer kell beadni a kis betegeknek és jelentős eredmény várható tőle. A gyógyszert kétéves koráig meg kellene kapnia, de minél hamarabb történik meg, annál jobb eredmény várható.
„Megígértem neki, hogy mindig vigyázni fogok rá. Olyan boldog, vidám gyermekkora lesz, mint amilyen nekem volt - meséli Somogyiné Miskolci Éva, a kislány édesanyja. Mindent megadunk majd neki, ami erőnkből telik. Amikor közölték velünk, hogy SMA-s, nem akartuk elhinni, hogy ez velünk megtörténhet." A szülők mindennapjai azzal telnek, hogy Lilire felügyelnek, hiszen akár egy félrenyelés miatt is bármikor elzáródhatnak a légutai. A veszély csökkentése miatt már két hónapja gyomorszondán keresztül táplálják. Négyóránként inhalálni kell, s alkalmazni a köhögtető- és a váladékleszívó gépet. Emellett gyógytornával és Spinraza kezeléssel próbálnak javítani a kislány állapotán.
„A diagnózis után az orvosok ismertették velünk a jelenleg itthon elérhető kétféle kezelést, a Spinraza vagy a Zolgensma eljárást. A Spinrazát élete végéig 4 havonta meg kell ismételni, lumbálva a gerincfolyadék terébe adják be. A kérdés az csak meddig tartják rá érdemesnek, mivel évente felmérik a kezeltek mozgásteljesítményét. A legnagyobb félelmünk, hogy egyszer csak megtagadják ezt a kezelést, mivel nincs további fejlődés. Ebben az esetben az állapotromlás már két hét után észlelhető lenne. Jelenleg csak ez az egy itthon finanszírozott kezelés érhető el Lilikének. Ezzel szemben a Zolgensma egyszeri, infúziós kezeléssel kijavítja a génhibát. Rövidtávú tanulmányok vannak ennek eredményességéről, de mind biztatónak tűnik. Legjobb példa erre a kis Zente csodás fejlődése. Amire eddig nem volt esélyük az SMA1-eknek, most sikerülhet” – mondta Éva.
Magyarországon már négy SMA-ban szenvedő kisgyermek számára nyílt lehetőség a drága génterápiára, a mezőkeresztesi kislány részére is gyűjtés indult: húsvétig már 81 millió forintot sikerült összegyűjteni egy országos összefogás keretein belül.
„Sokáig csak a szüleink, rokonaink támogattak minket, rengeteg segítséget kaptunk tőlük. Nemrég elkészült Lilike nyilvános Facebook-oldala, ahol már 12 ezer ember gyűlt össze. Elmondhatatlanul hálásak vagyunk azért, hogy ismerősök és ismeretlenek összefognak és próbálnak segíteni nekünk” – nyilatkozta Lilike édesanyja, aki bízik benne, hogy minél előbb sikerül összegyűjteni a pénzt a világ egyik legdrágább kezelésére, aminek segítségével kislánya a lehető legteljesebb életet élheti.
A támogatásokat a Lilike lépteiért Alapítvány számlaszámára várják: 11734107-26078214 (OTP Bank Közlemény: adomány)
Lilike történetét a www.facebook.com/lilikesma1 oldalon követhetik.
