Életforma.hu

ÉLET-MÓD

Sclerosis Multiplex: a magány súlyosbítja a gyógyíthatatlan betegséget

Magyarországon mindegy 8 ezer ember él a sclerosis multiplex kórral. Nehezebb megküzdeniük egy gyógyíthatatlan betegség kihívásaival az elszigetelt betegeknek, míg a sorstársak közössége sokat segíthet a családoknak és testi-lelki támaszt nyújt az érintetteknek – erre hívta fel a figyelmet a Magyar SM Társaság.

Magyarországon mindegy 8 ezer ember él az idegrendszert megtámadó, az idegpályák ingerületátvivő csatornáinak szigetelését sorvasztó s ezzel számtalan tünetet kiváltani képes autoimmun betegséggel, a sclerosis multiplex (SM) kórral. A betegek egy részénél a betegség hullámzó intenzitást mutat, rövidebb-hosszabb tünetmentes időszakot hirtelen súlyos állapotrosszabbodás követhet, más kórforma fokozatos leépüléssel jár. Sok SM beteg akár évtizedeken át viszonylag kevés tünettel együtt élhet a betegséggel, dolgozhat és teljes életet élhet, másokat a gyors leépülés és kiszolgáltatottság fenyegeti. A legtöbb beteget 20 és 40 éves kora között diagnosztizálják.

„A kezelhető állapotban lévő SM betegek ellátásában az SM korszerű gyógyszerei segítenek az önállóság minél tovább történő megtartásában, ám a betegség kezelése komplex megközelítést kíván, túlmutat a neurológiák falain” – szögezte le dr. Imre Piroska, a székesfehérvári Csolnoky Ferenc Kórház neurológiai osztályának vezető főorvosa a Magyar Sclerosis Multiplex (SM) Társaság által szervezett 26. Országos SM Nap rendezvényén. A szakember hangsúlyozta: mivel a betegséggel az érintetteknek egy életen át együtt kell élniük, ez állandó fenyegető bizonytalansági tényező. Fontos a testi tünetek enyhítése mellett a pszichológiai rehabilitáció és támaszadás is, ennek pedig egyik pillére a sorstársközösség, ahol a betegek nagyon sokat tehetnek egymásért is.

Te se add fel! Ezt üzeni ez a videó:

 

 „Az SM közösségbe tartozás nem a betegség miatti közös kesergést jelenti, hanem megnyitja az utat a betegek előtt, hogy első kézből kapjanak információkat a lehetőségeikről, eljussanak programokra, hozzáférjenek szolgáltatásokhoz, valamint a nehéz élethelyzetekben hátuk mögött tudhassanak egy összetartó csapatot” – fogalmazott Vincz-Marton Nikoletta, a sclerosis multiplexes betegeket hazai és nemzetközi szinten is képviselő Magyar SM Társaság elnöke.

Az újonnan diagnosztizált SM betegek sokszor csak évek múltán jutnak el egy-egy helyi betegklubba, ezért az országos betegszervezet egy mentorprogramot indít a segítésük érdekében. Várják mentornak az SM-mel évek óta együtt élő betegek jelentkezését, akik vállalják, hogy segítenek a betegszervezetet megkereső új betegeknek, átadják tapasztalataikat arról, hogy nekik miként sikerült újjászervezniük az életüket.

A szklerózis multiplex szegénnyé is tesz
A rehabilitációs járadék vagy rokkantsági ellátás sok esetben mély szegénységbe kényszeríti a betegeket. A mozgássérült emberek, köztük a szklerózis multiplexesek (SM) megváltozott munkaképességük miatt kiesnek az aktív keresők csoportjából, ezért csökken jövedelmük. A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) szerint ugyanakkor egy SM beteg átlagos, közvetlenül nem az egészségügyi rendszert terhelő költsége, több mint 2,5 millió forint évente.

Lélek Magyar SM Társaság Sclerosis Multiplex SM Szklerózis multiplex
6 egyszerű tipp lakásból házba költözéshez

6 egyszerű tipp lakásból házba költözéshez 

Nőként sokat kombinálunk, ami időnként bosszantó, de néha nem is rossz szokás. Kiváltképp akkor, ha olyan szituáció előtt állunk, mint egy lakásból való költözés az új családi házba.
Hogyan őrizd meg bőröd frissességét a nyári hónapokban?

Hogyan őrizd meg bőröd frissességét a nyári hónapokban? 

Amikor a meleg napokon pihenni indulunk, mindenki szeretné a legjobb formáját hozni, és ebben a bőrünk ápolása különösen fontos szerepet kap.
Viszkok Fruzsi tippje: tartós szőrtelenítés otthon is

Viszkok Fruzsi tippje: tartós szőrtelenítés otthon is 

Az otthoni tartós szőrtelenítés egyre népszerűbb megoldás azok körében, akik szeretnének hosszú távon megszabadulni a nem kívánt szőrszálaktól anélkül, hogy időt és pénzt áldoznának drága szalonkezelésekre.
Hogyan rendezd be a hálószobád, hogy valódi pihenőszigetté váljon?

Hogyan rendezd be a hálószobád, hogy valódi pihenőszigetté váljon? 

A hálószoba sokkal több, mint egy hely, ahová aludni járunk. Ez az otthon legintimebb tere, ahol kikapcsolódunk, megpihenünk, és új energiával töltődünk fel. Éppen ezért fontos, hogy a berendezése ne csak ízléses, hanem funkcionális és kényelmes is legyen. Cikkünkben összegyűjtöttük a legfontosabb szempontokat, hogy a hálószobád ne csak szép, hanem élhető és nyugodt tér is legyen.
Hogyan szoktasd hozzá kutyádat a szobakennelhez?

Hogyan szoktasd hozzá kutyádat a szobakennelhez? 

A szobakennel sok gazdi fejében még mindig a „bezárás” fogalmával él együtt, pedig valójában épp az ellenkezője: egy jól bevezetett kennel nyugalmat, stabilitást és biztonságot ad a kutyádnak.
Így lesz stresszmentes az ételrendelés

Így lesz stresszmentes az ételrendelés 

Nőként nem mindig könnyű helytállni a mindennapokban, hiszen a munkahely mellett többnyire rájuk hárul a háztartás vezetése, a főzés és a gyereknevelés is.
Ne hagyd az utolsó pillanatra: így hozd formába a kertet nyárra

Ne hagyd az utolsó pillanatra: így hozd formába a kertet nyárra 

Amint megérkezik a tavasz, a kert újra életre kel, de csak akkor, ha mi is készen állunk rá.
Az éves megyei matrica előnyei a közlekedők számára

Az éves megyei matrica előnyei a közlekedők számára 

A 2015-ben bevezetésre került megyei matricák az elmúlt egy évtizedben egyértelműen igazolták létjogosultságukat, hiszen már jó ideje vezetik az eladási statisztikákat. Érdemes tehát megvizsgálni azt is, mi okozza ilyen mértékű keresettségüket.
Bosch: háromszor a Föld körül – 120 ezer sportkilométer 6 év alatt

Bosch: háromszor a Föld körül – 120 ezer sportkilométer 6 év alatt 

Hatodszor is a Bosch az első helyen az országos Fut a cég versenyen
Ébredő életenergia – hogyan segít a kundalini jóga a nőknek?

Ébredő életenergia – hogyan segít a kundalini jóga a nőknek? 

A kundalini jóga a kedvesség és a tudatosság jógája, ebből adódóan ideális a gyengédebb nem képviselői számára. De miben és hogyan segíthet nekünk? Hogyan járul hozzá ez a jógaforma a belső tér megtapasztalásához? Ezekre a kérdésekre keressük a választ.