Egy hidradenitisz szuppurativával (HS-sel) élő beteg akár egy évtizedig is keringhet az egészségügyi ellátórendszerben, mielőtt diagnosztizálják betegségét – annak ellenére, hogy létezik megoldás, hogy az érintettek fájdalom- és tünetmentesen éljenek együtt betegségükkel.
A HS, nevével ellentétben, a szőrtüszők kóros működésével kezdődő, majd a verejtékmirigyek egy típusát is érintő, rendkívül fájdalmas, krónikus gyulladásos bőrbetegség, melyet időszakosan fellángoló fájdalmas csomók és kelések kísérnek, jellemzően a hónaljban, a mellek alatt, az ágyéktájon és a farpofák között. A virágokba öltözött Ábel Anita ezekre a kritikus területekre hívja fel a figyelmet: a virágkompozíció, és a vörös rózsák épp ott takarják a sztár testét, ahol a betegség tünetei jellemzően előfordulnak.
- Ismert emberként kötelességemnek érzem, hogy olyan ügyek mellé álljak, amik esetleg nincsenek annyira a köztudatban. Léteznek sajnos olyan betegségek, amik teljes mértékben megváltoztatják egy ember életét. A HS betegek sokszor rejtőzködve, magányosan küzdenek problémájukkal. Fontos velük tudatni, hogy nincsenek egyedül! – hangsúlyozta Ábel Anita, a „Te mit rejtegetsz?” kampány nagykövete.
- Nagyon korán lettem ismert, így az élet hozott olyan helyzeteket, amikor próbáltam láthatatlanná válni. Sok bántás ért tinilány koromban az alakom miatt, és egyfajta irigységgel is szembe kellett néznem, ami diákként eléggé megviselt. Én már megtanultam elfogadni saját magam, most már szeretem azt, aki visszanéz rám! -
A betegség fizikailag és érzelmileg is nagyon megterhelő és rendszerint jelentős életminőség-romlást eredményez. Az érintettek gyakran kellemetlennek, és visszataszítónak tartják a HS tüneteit, ezért jellemzően senkinek – még a családtagjaiknak sem – beszélnek róla. A betegek rendkívül erős és tartós fájdalomról számolnak be, a gyulladt tályogok súlyos esetben kifakadhatnak, ami kellemetlen szaggal és váladékozással is járhat. A betegség hatással lehet a betegek munkaképességére, sokan elveszítik az állásukat, de a magánéletre, párkapcsolatra is rányomja a bélyegét. Éppen ezért az átlagosnál gyakrabban fordul elő szorongás és depresszió is az esetükben.
A HS világszerte több millió embert, becslések szerint a népesség körülbelül 1-4%-át érinti, de az érintettek rejtőzködő magatartása miatt az orvosok olyan kevés beteggel találkoznak, hogy a ritka betegségek közé sorolják a kórt. A betegség nem fertőző, jellemzően a húszas évek elején jelentkezik, a nőket gyakrabban érinti (két érintett férfira öt nő jut). A betegek egyharmadánál a családban volt már érintettség, de a pontos okát egyelőre nem ismerik a betegségnek.
A HS esetében azonban jelenleg épp a korai diagnózis jelenti a legnagyobb kihívást: egy brit egészségügyi szaklap, a British Journal of Dermatology statisztikái szerint, míg rák esetében átlagosan két hét, IBD (gyulladásos bélbetegség) esetén 4 év, pikkelysömör esetén 5 év, addig HS esetén 7-10 év is eltelik az első tünetek megjelenésétől a helyes diagnózisig. Mivel ez egy nagyon összetett és nehezen felismerhető betegség, az érintettek sokszor klinikáról klinikára járnak hosszú éveken át.
Csatlós-Sárkány Ágnes, a kampány érintett szóvivője is ezt erősíti meg.
- Én tizenkét évig jártam orvosról orvosra sikertelenül, míg megtaláltam azt a szakembert, aki diagnosztizálta nálam a betegséget. Bár oda kell figyelnem az életmódomra, az étkezésemre, és időszakosan orvosi kontrollra kell járnom, ma már nincsenek fájdalmaim és kezd visszatérni az életem egy normál kerékvágásba. Nagyon hálás vagyok ezért – mondta Ágnes, majd hozzátette: - A HS megtanított arra, hogy mindig erősnek kell lennem. -
Dr. Wikonkál Norbert, a Semmelweis Egyetem Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinikájának professzora a korai diagnózis fontosságát emelte ki.
- Ugyan a tünetek nem feltétlenül súlyosbodnak az idő előrehaladtával, de az esetek egy részében kiújulhatnak, és ilyenkor van rá esély, hogy egyre súlyosabb formában jelennek meg. Emiatt óriási a korai diagnózis jelentősége, mert minél előbb kap megfelelő kezelést a beteg, annál enyhébb a betegség kimenetele. A hidradenitisz szuppurativa emiatt megköveteli a beteg és orvos közti őszinte, bizalmas kapcsolatot. -
Bár számos eredményt értek el a kutatások terén, a HS még így is egy kevésbé ismert betegség. Fontos, hogy azok, akik felismerik magukon a HS tüneteit, forduljanak bőrgyógyászhoz a megfelelő diagnózis és kezelési terv felállításáért. A www.hidradenitisz.hu weboldal további információt nyújt a betegségről és azon intézményekről, ahova segítségért fordulhat.
