Az Addison-kór krónikus egy mellékvesekéreg elégtelenséggel járó súlyos betegség, amely bármely életkorban kialakulhat, és 100 ezer emberből egyet érint. Magyarországon kb. 0.008 % és 0,04 % közötti a gyakorisága. A kór a mellékvesekéreg hormontermelésének nagyfokú csökkenésével/megszűnésével jellemezhető.
Talán ezért nem sikerült a cikkben említett fiatal lánynál, nevezzük Barbarának , sem időben észre venni, akinek azon túl hogy egyszer már újrakezdte az életét egy súlyos autóbaleset után, most is teljesen egyedül kellett szembenéznie ezzel a nehézséggel:
"Egyedül voltam, az árvaságit már nem kaptam. 8-4-ig egy irodában, este 8-tól éjfélig vagy amíg voltak, egy pub-ban dolgoztam, hogy másnap legyen mit ennem. Az első két hét nagyon fárasztó volt, de aztán beleszoktam. Volt erőm mellette még edzeni is néha".
A betegek többségénél az első igen jellegzetes tünetként a súlyvesztés jelentkezik, melyet egyrészt a csökkent tápanyagfelvétel (étvágytalanság, hányás) illetve a folyadékveszteség okoz:
"Egy idő után azt vettem észre, hogy egyfolytában fogyok : 50-ből 43 kg, a kórházban pedig 41 kg lettem(...)Az utolsó hetekben már tényleg semmit nem kívántam a kovászos uborkán kívül".
Jellegzetes korai tünet a fáradékonyság, amely krónikus is lehet, a beteg szinte képtelen felkelni az ágyból:
"... nagyon- nagyon gyenge lettem. Alig bírtam felvánszorogni a lépcsőn, mint a nagymamik, minden második foknál megálltam".
A bőrön, a körmön illetve a körömágyon, a száj -és ajaknyálkahártyán pigmentáció (barnás elszíneződés) jelenik meg:
"...barna pöttyök jelentek meg az arcomon, teljesen bebarnultam(...) Sebes lett belül a szám, fulladtam, nagyon nehezen kaptam levegőt".
Amint Barbara vallomásból is kiderült, szinte valamennyi tünetet produkálta, s természetesen mindez folyamatos orvosi vizsgálatok közepette zajlott, de magyarázatként mégis csak annyit kapott, hogy valamilyen téli/ nyári vírusról lehet szó, meg a vékonyság egyébként is divat!
Az állapota olyannyira leromlott, hogy egy kórházban tett látogatása során, 6 évvel ezelőtt, összeesett a folyosón:
"Másra nagyon nem emlékszem, csak hogy ülök az intenzív vizsgálóban az ágyon, és csavarják a vizet a ruhámból, meg kérdezgetnek és nézik a tenyeremet, hogy az is barna-e"
Innen úgy bocsátották útjára, hogy Addison-kóros "vagy mellékvesekéreg vagy mellékvesevelő, de a -kéreg az halálos és gyógyíthatatlan."
Az Addison kóros beteg acth (a mellékvesekéreg működését serkentő hormon) szintje 20 pg/ml-ig tekinthető normálisnak, őt ennek ellenére 1700 pg/ml feletti acth értékkel engedték haza, és azt is elfelejtették vele közölni, hogy élete végéig gyógyszeres kezelésre szorul! Kinek a felelőssége mindez?
Kinek a felelőssége, hogy egy fiatal lány életével felelőtlenül dobálóznak, magára hagyják, és az információhiánnyal gyakorlatilag halálra akarják ítélni?
Nem törődött bele. Megnézette más orvossal is a leleteit, s rövid időre befeküdt egy másik intézménybe, ahol végre megtudhatta, mit is jelent ezzel a betegséggel együtt élni. Mert hogy együtt lehet vele élni megfelelő kezeléssel:
"Aztán mondta (ti. az orvos), hogy vigyek magammal egy füzetet, és elmondja, mihez kell ezután tartani magam, ha életben akarok maradni. Utána kb. 2 évbe telt, mire beállították rendesen a gyógyszereimet."
Azóta sikerült leküzdenie a hormonkészítmények miatti túlsúlyát, szigorúan betartja a gyógyszerszedést, s mellette sok sósat kell ennie, és sok folyadékot fogyasztania.
Félévente jár kontrollra, s mivel nem akarja, hogy állandó sajnálkozásban legyen része, ezért titkolja környezete előtt betegségét (ezért is kért teljes anonimitást a cikkben), és inkább a küzdelemre fordítja az erejét.
KV
