„Magyarországon évente 90-100 ezer gyermek születik. Közülük 200 baba (gyakoriság 0,2%) a központi idegrendszer károsodása miatt kialakult mozgásfogyatékossággal, cerebrális parézissel jön világra." - tudjuk meg Dr. Kelemen Anna szakorvostól.
A cerebrális parézis fedő- vagy csoportnév alatt mindazokat a nem előrehaladó idegrendszeri (maradvány) állapotokat értjük, melyeknek mozgásfogyatékosság a fő tünetük. A központi idegrendszeri károsodás a fejlődés korai időszakában következik be, és bár a tünetek súlyosbodhatnak, maga a betegség nem rosszabbodik.
„A károsodások túlnyomó többsége (kb. 75 %) a magzati életben, legritkábban a születés körül (kb. 5%) vagy születés után a korai fejlődés időszakában keletkezik (kb. 15 %)" - fejtette ki Dr. Kelemen Anna, majd hozzátette. „A károsodás okai különfélék: oxigénhiány, helyi vérellátási zavar, infarktus, vérzés, gyulladás, mechanikus sérülés, genetikai okok."
Ha megvan mind a húsz ujja, nagy baj nem lehet - sokak fülében ismerősen cseng a tapasztalt asszonyok megnyugtató bölcsessége. Mégsem dőlhet a szülő minden esetben nyugodtan hátra, ugyanis ezt a fajta betegséget ritkán lehet azonnal diagnosztizálni.
„Az első tünetek súlyosabb esetekben a hozzáértő és tapasztalt szakember kezében már újszülött korban felismerhetők. Az enyhébb formák is 6 hónapos kor körül tünetadóak lehetnek, de sajnos előfordul, hogy a gyermeket szakember nem látja időben, így csak 1-3 éves kor körül ismerik fel a betegséget. Annak ellenére, hogy a CP elsősorban mozgásbeli fogyatékosságot jelent, gyakran más funkciók is károsodhatnak. Az érző funkciók károsodása szinte minden esetben kísérik a motoros zavarokat, de szubjektív voltuk miatt nehezebben felismerhetőek, különösen fiatal korban. Sérülhetnek továbbá az érzékszervek működése (hallás, látás (10-20%-ban) és az értelmi (20-30%) és érzelmi működések is. A beidegzési zavar miatt a végtagok izomzata és az ízületek a fejlődés kapcsán változhatnak, kóros ízületi és végtagállás alakulhat ki. Az epilepszia gyakorisága is magas ezeknél a gyerekeknél, kb. 30%." - teszi hozzá Dr. Kelemen Anna.
A diagnózis után az első kérdés, ami felmerül: gyógyítható?
„Annak ellenére, hogy az agyi károsodás végleges, az agyra jellemző tanulékonyság, az agy formálhatósága lehetőséget ad arra, hogy korai beavatkozással a sérült funkciók javuljanak, az idegrendszer épen maradt részei átvegyék a sérült részek működését, illetve, ha a sérült működések nem helyreállíthatóak, más, kompenzációs stratégiák kialakításával könnyíthetünk a betegek életén" - válaszolja Dr. Kelemen Anna
A szakorvos nem győzi hangsúlyozni, hogy mennyire fontos a korai felismerés, és a lehető legkorábbi beavatkozás, továbbá a károsodott működések felmérése, ezek súlyosságának megállapítása. Mindezek után kezdődhet meg a korai fejlesztés, a működések helyreállítása, a kompenzációs stratégiák kialakítása, vagyis a sérült gyermek rehabilitációja, a szakmai csapat, azaz a neurorehabilitációs és konduktív (gyógy)pedagógiai szakemberek bevonásával.
„Ha időben felismerik a betegséget és megkezdik a korai fejlesztést illetve az utógondozást ezeknek a sérült gyermekeknek is megvan az esélyük a hétköznapi életre. A lényeg, hogy a terápia komplex módon és egyénre szabottan történjen." - osztja meg az ideális rehabilitációs folyamat lényegét Dr. Kelemen Anna, majd felvázolja a valóságot. „A korai fejlesztés összetett orvosi, pedagógiai, pszichológiai és szociális probléma, melynek orvosi és pedagógiai megoldása nem ritkán egymástól függetlenül és nem kellőképpen összeszervezve történik. Egyes korai mozgás rehabilitációs módszerek orvosi felügyelete hiányos és nem a legmegfelelőbb az egészségügyi integráltságuk sem, számos olyan módszer van, melynek igénybevétele a beteg gyermek családjának pénztárcájától függ."
Ha beteg gyermek születik a családba a nap 24 órája hirtelen semmire sem elég, mert minden perc arról szól, hogy állapota javuljon és olyan legyen ő is, mint a többiek.
„Mint minden más krónikus agyat és mozgásrendszert érintő betegség a központi idegrendszeri károsodás következtében kialakult mozgásfogyatékosság is óriási teher a szülőknek. Mindent meg szeretnének tenni a gyermekért, ezért minden módszert kipróbálnak, amiről hallanak, és az újságok írnak, akkor is, ha nincs egyértelmű szakmai ajánlás. Ez jelentős anyagi és időbeli ráfordítást jelent" - osztja meg tapasztalatait Dr. Kelemen Anna.
Az információs anyag összeállítása a Pető Intézet szakértői segítségével, és a K&H gyógyvarázs program együttműködésével készült.
a K&H gyógyvarázs programról
A K&H Csoport gyermekegészségügyet támogató programja, a K&H gyógyvarázs idén hatodik alkalommal hirdeti meg műszerbeszerzési pályázatát gyermekgyógyító intézmények számára. A pályázati keretösszeg bruttó 25 millió forint, az egyes intézmények pedig bruttó 5 millió forint értékű műszert igényelhetnek. A szakmai zsűri idén a csecsemő,- és gyermekrehabilitációt (mozgás, neurológiai, pszichiátria és szenvedélybeteg rehabilitáció) részesíti kiemelt (de nem kizárólagos) figyelemben a bírálás során. Az egészségügyön belül olyan speciális területről van szó, ahol jóval több a beteg, mint az ellátásukhoz szükséges kapacitás: a 14 éven aluliak közül országos szinten évente 100-140 ezer gyermek igényel rövidebb- hosszabb ideig rehabilitációs ellátást. A pályázatra 2009. április 22-től szeptember 18-ig lehet jelentkezni a pályázati anyagok leadásával. A K&H gyógyvarázs igyekszik az egészségügy valódi igényeire válaszolni, ezért az idei évtől a korábbi évek nyertesei újra műszertámogatásban részesülhetnek.
bővebb információ a pályázattal kapcsolatban
A részletes pályázatkiírás az alábbi linken érhető el:
Elektronikus levél formájában a [email protected] e-mail címről igényelhető. A pályázatra 2009. április 22-től szeptember 18-ig lehet jelentkezni a pályázati anyagok leadásával.
