A rendezvény olyan fórumot teremt, ahol az érintettek, a szakemberek (egészségügyi, szociális, oktatási) és az ipar képviselői együtt gondolkodhatnak a ritka betegséggel élők elkeserítő helyzetének javításán.
„Mindenkinek joga van a megelőző egészségügyi ellátás igénybe vételéhez, joga van továbbá az orvosi kezeléshez a nemzeti jogszabályokban és gyakorlatban rögzített feltételek mellett.” (35. cikkely, Emberi Jogok Európai Nyilatkozata)
Ez különösen aktuális, hiszen míg az egészség átlagos szintje a világ legnagyobb részén folyamatosan javult az elmúlt évtizedekben, és hatalmas haladást értek el a tudományos kutatásban és az orvosi technológiák terén, az egészségügyi szolgáltatások közötti különbségek mélyültek az egyes országok között és az országokon belül, különösen a társadalom legveszélyeztetettebb csoportjainak esetében.
2011-ben a Ritka Betegségek Világnapja a 2010.10.15-16-án szervezett Euroterv konferencia alapján elkészült ország-jelentés bemutatására és az azóta, a ritka betegségek nemzeti tervének előkészítésére tett lépésekre fókuszál. Különösen a következőkért szólal fel:
• egyenlő hozzáférést a ritka betegséggel élők számára az egészségügyi és szociális szolgáltatásokhoz;
• egyenlő hozzáférést az alapvető szociális jogokhoz: egészségügy, oktatás, foglalkoztatás, lakhatás;
• egyenlő hozzáférést az árva gyógyszerekhez és kezelésekhez.

Külön megtiszteltetés, hogy a „A Ritka Betegségek Világnapja 2011” hazai rendezvényét, hazánk Európai Uniós Soros Elnökségének alkalmából az Európai Unió informális központi eseményeként rendezhetjük meg. Ez a három érintett minisztérium támogatásával valósulhatott meg (Külügyminisztérium, Nemzeti Erőforrás Minisztérium és a Közigazgatási és Igazságügyi Minisztérium).

Várjuk Önt és kedves családját, kollégáit, hogy közösen gondolkozzunk a hazai lakosság 6-8%-át, azaz 800 000 embert közvetlenül érintő nehézségek megoldásán!

Program (http://sites.rirosz.hu/rbv/)
9:30-tól Regisztráció
10:00 Ünnepélyes Megnyitó: Kodály Zoltán Magyar Kórusiskola, Jubiláte Kórusa, és ütős zenekara, vezényel Ifj. Sapszon Ferenc Liszt-, Nívó- és Magyar Örökség díjas karnagy.
Bevezető üdvözletet mond Prof. Dr. Réthelyi Miklós Nemzeti Erőforrás Miniszter
10:20 A Ritka Szépségek Gyűjteménye 2011 című kiállítás megnyitása a RIROSZ által meghirdetett művészeti pályázat alkotásaiból.
Családi Nap,
Szórakoztató programok
Műsorvezető: Barabás Éva

10:30 Csillagfény zenekar (az MWSzT zenekara) Konferencia
A ritka betegségek és az egészségügyi egyenlőtlenségek
„Ritkák, de egyenjogúak!”
Megnyitó: Dr. Szócska Miklós egészségügyi államtitkár, NEFMI; Mr. Stefan Schreck, Head of Unit "Health Information", European Commission
A rendezvény hivatalos nyelve: magyar/angol szinkrontolmácsolással
A program on line élő közvetítéssel követhető lesz az interneten.

11:00 Bohócdoktorok
11:30 Szalay Kriszta színművész
12:00 Hrisafish Gábor artista 1. szekció: elnökök: Dr. Ségolène Aymé, Dr. Pogány Gábor
10:45 Dr. Ségolène Aymé (az EUCERD elnöke) – Az európai fejlődés irányai, különös tekintettel az EUCERD szerepére.
11:05 Yann Le Cam (az EURORDIS igazgatója) - A ritka betegségek és az egészségügyi egyenlőtlenségek.
11:25 Dr. Domenica Taruscio (EUROPLAN Koordinátor, ISS) - Az első EUROPLAN program eredményei.
11:45 Dr. Molnár Zsuzsanna (az OSZMK igazgatója) – A ritka betegségek hazai helyzete az Euroterv program fényében.
12:05 Dr. Aáry-Tamás Lajos (az Oktatási Jogok Biztosa) – A ritka betegségek és a sajátos nevelési igényű (SNI) gyermekek viszonya.
12:25 "Ritka szépségek" díjkiosztó
12:40 Afrika Show
13:10 Gergely Alexandra Emlékdíj átadása Ebédszünet / Sajtó konferencia
12:25 "Ritka szépségek" díjkiosztó
13:10 Gergely Alexandra Emlékdíj átadása

13:30 Napsugár Anna, jeltánc csoport
14:00 Romano Glaszo, hagyományőrző zenekar
14:30 Németh Gábor, Madách Színház színésze musical dalokat énekel
15:00 Chi Kung bemutató
15:30 Jenei Szilveszter, zenész és zeneszerző szólógitáros előadása
16:00 Bűvészek varázslatos előadása
17:00 Kormorán Memory Band koncert 2. szekció: elnökök: Dr. Horváth Ildikó, Dr. Szőnyi László
13:30 Dr. Sándor János (DE) – A magyar ORPHANET regisztrációs rendszer elindítása.
13:50 Dr. Szőnyi László (SE) – Hazánk részvétele az EUNENBS (European Union Network of Experts on Newborn Screening) programban.
14:10 Szy Ildikó (NEFMI) – Prioritási listák készítése protokoll fejlesztés esetén.
14:30 Földvári Anett (DE) – Az EurordisCare2 felmérés magyarországi eredményei.
14:50-16:10 A Ritka Betegségek Szakértői Bizottságának négy egyetemi koordinátora: Hogyan zajlik a betegutak szervezése, a konzultációs rendszer fejlesztése, stb. az egyetemükön.
14:50 Dr Túri Sándor (SZTE)
15:10 Dr. Melegh Béla (PTE)
15:30 Dr. Pfliegler György (DTE)
15:50 Dr. Molnár Mária Judit (SE)
16:10 Dr. Horváth Ildikó (NEFMI) - A ritka betegségek terén várható további hazai lépések a Nemzeti Terv létrehozása felé.
16:30 Dr. Szabados Márta (OEP) – A szakértői véleményezés, a méltányossági kérelmek elbírálása, és a felhasználás módja monitorozásának gyakorlata.
16:50 Dr. Laki Ildikó (MTA Szociológiai Kutatóintézet) - A fogyatékosság, társadalmi egyenlőtlenségek, az integráció esélyei.
17:10 Dr. Farkas Henriette (SE) - Egy megvalósult terv - a HANO-s betegek ellátása.
17:30 Záró gondolatok (Dr. Pogány Gábor, a RIROSZ elnöke)
Közben folyamatos programok:
• Kiállítás a ritka betegségekben érintettek alkotásaiból
• A ritka és genetikai betegséggel élők szervezeteinek bemutatkozása: standjaikon, poszter szekcióval
• kézműves foglalkozások, arcfestés, játszósarok egész nap