Mindenkinek mást jelent a jó életminőség. Van, akinek egy naplemente szépségét, másnak egy ünnepnapot a családdal, istentiszteletet a templomban vagy zsinagógában, egy játszma bridge-et, zenehallgatást, vagy keresztrejtvényfejtést…
Az embereknél más és más faktorok befolyásolhatják az életminőséget.
Fizikális és mentális egészség
A gondolkodás és a döntés képessége
Közösséghez tartozás, társas kapcsolatok
Vallási meggyőződések, spiritualitás
Kulturális értékek
Életmód, életkörülmények
Anyagi biztonság
Kép: felejtek.hu
Mindenkinek, aki alzheimeres, illetve demens beteg életében vállal szerepet, meg kell értenie, hogy a képességek elvesztése ellenére a beteg egy ideig továbbra is tud élvezni bizonyos dolgokat, és lehet sikerélménye.
Demens betegek befolyása saját életminőségükre
A kór előrehaladtával a beteg olyan képességeket is elveszít, amelyek fontosak az életminőség szempontjából. Sokan félnek attól, hogy a demencia diagnózisával egy időben azonnal elveszítik a minőségi élet lehetőségét. Az Alzheimer-kór azonban sokáig lehetővé teszi az olyan érzelmek megélését, mint például a harag, a félelem, az öröm, a szeretet, vagy a szomorúság.
Enyhe és középsúlyos tünetek mellett a beteg valószínűleg még tisztában van azzal, hogy mitől lesz jobb a közérzete, mi okoz számára örömet. Szeretné, ha segítenék abban, hogy hogyan alkalmazkodjon változó képességeihez, és hogy hogyan találja meg a legmegfelelőbb elfoglaltságot. Finoman a tudtára kell adni, hogy amikor már képtelen lesz döntéseket hozni, a gondviselőjének, családtagjának, orvosának kell döntenie helyette, ezért fontos, hogy beszélgessen velük, és a tudtukra adja, hogy a továbbiakban mit és hogyan szeretne.
Kép: felejtek.hu
Hozzátartozóknak és gondviselőknek
Mások életminőségének meghatározása: Nem mindig egyszerű, de igen fontos kideríteni, hogy mások számára mit jelent a jó életminőség. Ne akarjuk másra vetíteni a saját értékrendünket és elképzeléseinket. A demens beteg képességei és érdeklődése idővel változáson mennek keresztül. Ennek ellenére meg kell próbálnunk – különösen a betegség romlásával – a lehető legjobb életminőséget biztosítani a számára. A beteg képességeinek és érdeklődésének a megismerése, valamint saját élettapasztalataink segítenek az életminőség javításában.
A gondoskodás hatásai: Sok gondozó sikerélményként és fejlődésként éli meg azt, hogy gondoskodik valakiről. Problémát okozhat azonban a saját igények és a beteg igényei közötti egyensúly megtalálása. A betegellátással járó feladatok és a felelősségérzés pozitív és negatív hatást is gyakorolhatnak a hozzátartozók és a gondviselő életére.
Mások életminőségének a biztosítását a következő tényezők befolyásolják:
A beteggel (szülő, házastárs, barát, szerető) való kapcsolat jellege, intenzitása
Az alzheimeres beteg és a gondviselő személyisége és alkalmazkodóképessége
A gondviselő pszichológiai, fizikai, spirituális és anyagi helyzete
Egyéb mindennapi szerepek és az azokkal járó elvárások (pl. a gondviselő fizetett alkalmazott, szülő, gyerek, vagy önkéntes)
A gondviselő és a beteg lakhelye közötti távolság
A gondozásban részt nem vevők véleménye, meglátásai és igényei
A betegellátó rendszer részvétele a gondozásban
Kép: felejtek.hu
A gondviselők családjában a gyermekek úgy érezhetik, hogy az ő életminőségüket rontja a betegellátás. A támogatást és figyelmet illetően versenghetnek a beteggel. Hozzátartozóként és gondviselőként igyekeznünk kell, hogy megtaláljuk az egyensúlyt saját igényeink és a gondozott igényei között. Ha ez nem sikerül, a hozzánk közel állók felhívhatják a figyelmünket ennek a fontosságára. Ha nem megfelelő az egyensúly, azt a beteg és a gondozója egyaránt megsínylik.
Hogyan javíthatjuk a demens beteg életminőségét?
Az Alzheimer-kórban vagy a demenciával járó egyéb betegségekben szenvedőkhöz tisztelettel, együttérzéssel, törődéssel, részvéttel kell fordulnunk, magánszférájukat, biztonságukat szem előtt kell tartanunk. Az enyhe- és középstádiumú betegeket segítenünk kell, hogy megtalálhassák a lehetőségeket életminőségük javítására. A beteg állapotának megfelelő fizikális és szociális környezet szükséges a jó életminőség fenntartásához. Fontoljuk meg a következő javaslatokat:
Ismerkedjünk meg az Alzheimer-kórral és a demencia egyéb típusaival. Legyünk tisztában azzal, hogy hogyan súlyosbodik a betegség, hogyan lehet kommunikálni a beteggel (pl. a különféle érzelmeket, így az örömöt és a félelmet milyen arckifejezés kíséri).
Kérdezzük meg a betegtől, hogy mit szeret, és mit nem szeret. Ha már nem képes ezt elmondani, egy közeli hozzátartozójánál tudakozódjunk.
Ismerkedjünk meg azokkal a személyekkel, tevékenységekkel, akikkel/amikkel szívesen tölti a beteg az idejét.
Amennyire csak lehetséges, támogassuk abban, hogy megtarthassa függetlenségét.
A beteg erősségeire, képességeire fókuszáljunk, éreztessük vele, hogy megbecsüljük.
Adjuk meg számára a választás lehetőségét.
Biztosítsuk a beteg általános egészségi állapotának rendszeres ellenőrzését és a szükséges kezeléseket. Az Alzheimer-kór diagnózisa nem jelent minden más betegséggel szemben védettséget. A többi betegség elhanyagolása ronthatja az alzheimeres tüneteket is.
Biztosítsuk a biztonságos, ismerős környezetet, amely segít fenntartani a beteg megmaradt képességeit.
Tartsuk tiszteletben a beteg társaság- és intimitás iránti igényét. Amennyire lehet, támogassuk a családdal, barátokkal való kapcsolatát.
Úgy gondoskodjunk a betegről, hogy igényeit kielégítsük, és a megmaradt képességeire koncentráljunk.
Tudjunk arról, hogy a beteg érdeklődése idővel megváltozhat, és ha ez bekövetkezik, ne erőltessük rá korábbi értékrendjét.
Biztosítsuk, hogy bárki, aki a beteget ellátja, tisztelettel bánjon vele és önálló egyéniséggel rendelkező személyként kezelje.
Ne feledjük, hogy minden egyes reakció, magatartásforma jelentéssel bír, és azzal valamit közölni szeretne a beteg.
Ismerjük fel, hogy a beteg életminősége szorosan összefügg gondozója életminőségével. Ahogy a betegség súlyosbodik, a beteg és gondozója kapcsolata szorosabbá válik.
Kép: felejtek.hu
Hogyan javíthatjuk a gondozó életminőségét?
Fontoljuk meg a következő javaslatokat:
Tudjunk minél többet az Alzheimer-kórról és a demencia egyéb típusairól. Közeli barátainkkal beszélgessünk saját igényeinkről és a beteg igényeiről, valamint azokról az esetekről, amikor ez a kettő ellentétes egymással.
Keressünk segítséget csoportokban, vagy egyénileg.
Tartsunk rendszeresen szünetet a betegellátásban: néhány óránként, néhány naponta, vagy néhány hetente. Keressünk olyan elfoglaltságokat, amelyek segítenek elszakadni a betegellátással járó kötelezettségektől és feladatoktól.
Vegyük észre, ha stresszelünk, és keressünk a stressz megszüntetésére megoldást.
Könyveljük el sikerélményként a betegellátást.
Tanuljunk meg segítséget kérni és elfogadni.
Mondjuk meg a háziorvosunknak, hogy demens beteget látunk el, és kérjük, hogy ezért a mi egészségi állapotunkat rendszeresen ellenőrizze.
Figyeljük meg saját érzéseinket és azt, hogy hogyan reagálunk a stresszre. Saját igényeinket is tartsuk szem előtt.
Készüljünk fel a változásokra és arra, hogy nehéz döntéseket kell meghoznunk.
Az embernek szüksége van társas kapcsolatokra és intimitásra. Amennyire lehet, tartsuk a kapcsolatot családunkkal, barátainkkal.
Határozzuk meg a magunk számára a beteggondozás negatív és pozitív aspektusait. Törekedjünk arra, hogy növeljük a pozitívumok számát.
Zárásként
A beteggondozás során fontos szerepe van az életminőségnek. Lényeges, hogy a gondozó odafigyeljen a beteg igényeire, kívánságaira és meggyőződéseire. A beteg jó közérzete legyen az ellátás elsődleges célja. Ugyanakkor szem előtt kell tartani, hogy a gondozó jóléte éppen olyan fontos, mint az alzheimeres betegé. Konfliktus esetén a kommunikáció, a tudás, az önismeret, a támogatás és a megértés segítheti a gondozót a megoldásban, így nem válik maga is a kór áldozatává.
Képzeljük el a következő helyzetet: meglátogatjuk az édesanyánkat. Felajánljuk neki, hogy főzünk egy kávét, ám amikor a hűtőszekrénybe nyúlunk a tejért, kellemetlen meglepetés fogad – tejesdoboz helyett egy hajkefe akad a kezünkbe. Tudjuk, hogy édesanyánk mindig is adott a rendre, ezért különösen furcsának találjuk a helyzetet. Hirtelen belénk hasít a felismerés, hogy nem ez az első eset. Eszünkbe ötlenek a telefonbeszélgetések, amikor mindent többször megismételt; az időnkénti zavartság; az elfelejtett számlák. Ekkor tűnik fel, hogy édesanyánk visszahúzódóbbá vált. A fájdalmas kérdés már szinte magától adódik: lehet, hogy Alzheimer-kórral él?
