Együtt könnyebb! Ez a szlogenje az alapítványnak, amely az endometriózis által érintett nőknek kíván segíteni általános állapotuk javításán, illetve felhívja a közvélemény figyelmét erre a betegségre. Ha valaki felmegy a honlapjukra, azonnal megérti a szlogen üzenetét. Rengeteg hasznos tanáccsal, együttérző poszttal támogatják a nőket a betegség felismerésében és kezelésében. Salamon Adrienn saját története miatt kezdett el a témával foglalkozni, majd létrehozta az „Együtt könnyebb” Női Egészségért Alapítványt azzal a céllal, hogy segítsen sorstársain.
Egy nagyon fontos és sokáig elhanyagolt területre léptél be a női egészség területén. Amióta létrehoztad az alapítványt, felpörögtek az események és egyre több érintett nő fordul hozzátok tanácsért, támogatásért. Mindez nagy felelősséggel jár. Érzed a felelősség súlyát a válladon?
Abszolút érzem. Nagyon nagy felelősségünk van abban, hogy mikor, mit és hogyan mondunk. Az elmúlt 11 évben tulajdonképpen ezt is tanulom folyamatosan. Én már sokkal jobban benne vagyok a témában és ennek az egészségpolitikai, szakmai részében is, mint az, aki most cseppen bele. Néha nekem is vissza kell oda találnom, és úgy kell kommunikálni a dolgokat, megoldásokat, hogy azt bárki megértse.
Mesélnél egy kicsit arról, hogy mi is az az endometriózis!
Az endometriózis lényege, hogy a méhnyálkahártyához hasonló – endometrium – szövet a méhen kívülre kerül és ott ugyanúgy működik tovább. Vérzik, összenövéseket, gyulladásokat okozhat, ráterjedhet szervekre, a vesére, a hólyagra, a tüdőre, de találtak már az agyban is belőle. Változatos az előfordulása és nincs összefüggés aközött, hogy milyenek a tünetek és hányas stádiumú az endometriózis. Négy stádiuma van egyébként, a negyedik a legsúlyosabb. Simán előfordulhat, hogy valakinek semmi tünete sincs, mégis van egy negyedik stádiumú endometriózisa, ami egy bélérintettséget is jelenthet. Mondjuk egy sokadik lombik után derül ki, hogy ezért nem sikerült a nőnek a teherbeesés. A legfőbb tünet a fájdalmas menstruáció. Miközben azt halljuk a szomszédtól, a médiából, hogy nekem is fájt, meg a nagyanyámnak is fájt, ezzel együtt kell élni, minden második nő, akinek fájdalmas a menstruációja endometriózissal érintett. A női meddőséggel küzdők kb. felét érinti ez a betegség. Magyarországon 4-4 és fél év a diagnosztizálás ideje, a környező országokban ez 8 év. Mi egész jól állunk, de ebbe még nem lehet belenyugodni. Nagyon fontos, hogy minél előbb kezelést kapjanak a nők. Nekem például az első tünet megjelenésétől kezdve két év telt el a diagnózisig és akkor már egy mélyen infiltráló bélendometriózisom volt, és 7 és fél órás műtét várt rám. Ha két évvel korábban észreveszik, megúszom egy petefészekciszta műtéttel. Nem veszik ki a két petevezetékemet, nincs bélműtétem, és nem kell lombikra mennem. Elég nagy tétje van annak, hogy jó időben a megfelelő szakemberhez kerüljünk.
Magyarországon körülbelül 200.000 nőt érint ez a betegség. Szerinted közülük hánynak segítettetek már? És hogyan tudtok eljutni a többiekhez?
Nagyon nehéz megmondani, hogy mennyien ismernek minket és állnak kapcsolatban velünk. Évek óta vannak országos és helyi kampányaink, a résztvevők számából, illetve a social média megjelenéseinkre adott reakciókból tudunk számokat látni. Ezeket vagy elhisszük, vagy nem. Ami biztos, hogy még nem értünk el mind a 200.000 nőhöz és a családjához, viszont sokkal többekhez elértünk, mint csak az érintettek. Az eseményeinkre egyre többen jönnek el, márciusban, amikor az endometriózis világnap hónapja van még intenzívebben beszélünk a betegségről, ilyenkor sokkal többen lájkolják az oldalainkat, több levelet kapunk, megugrik a hírlevélre feliratkozók száma is. A környező országokhoz képest mi egész évben elég aktívak vagyunk. Minden hónapnak, negyedévnek van valami aktualitása és történése, de még mindig sokan vannak, akiket nem érünk el időben.
Menjünk vissza a kezdetekhez, abban az időszakba, amikor elhatároztad, hogy ezzel a témával komolyabban fogsz foglalkozni. Milyen élethelyzetben voltál akkor?
A vezető kereskedelmi tévécsatornánál dolgoztam, amikor szembesültem az endometriózis diagnózisommal. Szerettem volna többet olvasni erről a betegségről és azt tapasztaltam, hogy magyar nyelven nem jelent meg semmi, csak angol cikkek és fórumok foglalkoztak vele. Egy civil szervezetet találtam ebben a témakörben, akiknek írtam, de azóta sem válaszoltak. Úgy éreztem, erről mindenképpen kellene beszélni, de még akkoriban nem voltak távlati céljaim vele. Sok embert ismertem, befolyásos média környezetben dolgoztam, arra gondoltam, hogy a saját történetemen keresztül indítom el az erről történő kommunikációt. Megkerestem szakértőket, akik nagyon nyitottak voltak. Ekkor találkoztam például Bokor Attilával, akivel 11 éve együtt dolgozunk és aki minden szakmai anyagunkat lektorálja és segít a terveink megvalósításában. Emlékszem, novemberben kerestem meg, februárban már elhívott az első endometriózis konferenciára, amit Budapesten szerveztek. Ott már volt lehetőségem közelebbről ismerkedni a témával és más szakértőkkel is, aztán májusban elmentünk Rómába egy világkonferenciára.
Hogyan lett ebből az egyszemélyes projektből egy példaértékű alapítvány?
Mindezt sokáig munka mellett csináltam és egyre fárasztóbbá vált. 2014-ben döntöttünk úgy a férjemmel, hogy változtatnunk kell a prioritásokon. Vagy abbahagyjuk az egészet, vagy feladom a munkám és csak az endometriózissal foglalkozom. Végül az a döntés született, hogy létrehozunk egy alapítványt és én csak ezzel foglalkozom a jövőben. Akkor azt gondoltuk, de jó, milyen sok időm lesz rá, csakhogy közben született két gyerekünk. De tény, hogy azóta mind méretben, mind ismertségben nagyot nőtt a tevékenységünk. Sok önkéntessel dolgozunk és most már időről időre alkalmazottak is tudnak velünk dolgozni.
A civil szférában dolgozni nem könnyű Magyarországon. Te milyen háttérrel érkeztél ide és mennyire tudod a múltbéli tapasztalataidat felhasználni a mai munkádban?
Az eredeti szakmám közgazdász. A mai napig nagyon sokat hasznosítok abból a tapasztalatból, amit a munkám során gyűjtöttem a kereskedelmi televíziónál. Sok tréningen volt lehetőségem részt venni, nagyon sokat tanultam ügyfélkezelésből, gondolkodásmódból, stratégiagyártásból. De azóta is rendszeresen részt veszek képzéseken hazai és nemzetközi szinten is, az ott tanultakat próbálom mind beépíteni a szervezetszervezésbe, vagy az adománygyűjtés területébe. Finanszírozási okok miatt Magyarországon általában egyszemélyes alapítványok működnek, egy alapítványi vezetőnek mindenhez kell értenie. Mivel nincs lehetőség arra, hogy szakértőket fizessünk meg, ezért saját magunkat kell képezni.
Hogyan szereztek pénzt a működéshez? Milyen módjai vannak annak, hogy pénzhez jussatok?
Az egyik bevételi forrás az adó egyszázalék, ami egy vitatott kérdés: van-e értelme egyáltalán ezzel foglalkozni. Általánosságban az ebből származó bevétel folyamatosan csökkenő tendenciát mutat. Míg 10-15 évvel ezelőtt óriás pénzekhez lehetett jutni az adó 1 %-ból, most már nem így van. Vannak olyan témák, amelyekre az emberek előszeretettel adják az adójuk 1 százalékát és utána nem is érdekli őket, hogy mi történik a pénzükkel. Ebben nincs még akkora tudatosság, több szervezettel dolgozunk azon is, hogy az embereknek fontos legyen, hogy nyilatkozzanak az adó1%-ról, ne hagyják veszni és nézzék meg, hogy kit támogatnak. Mi rendszeresen szervezünk adománygyűjtő kampányokat is, van egy webshopunk, ahol különböző termékekkel lehet támogatni az alapítványt. Szponzorokat, támogatókat keresünk meg, akik a különböző projektjeinket támogatják.
Mi az, amit a legjobban szeretsz a munkádban, ami a legfelemelőbb benne?
Ami a legfelemelőbb az az, amikor pozitív visszajelzést kapunk a munkánkkal kapcsolatban. Hogy tudtunk segíteni, hogy a nők általunk jutottak el végre orvoshoz, jó kezelést kapnak, babák születnek. Ezek a pozitív történetek minket is előre visznek. Amit pedig a legjobban szeretek az a lobbi és a stratégiai tervezés, de sokkal több időt szeretnék vele foglalkozni, mint amire egyelőre lehetőségem van. Sokkal több emberre lenne szükségünk, mint ahányan vagyunk a szűk csapatban. Most még sok időmet veszik el a mindennapi tevékenységek is.
Mi a legnehezebb az alapítvány életében?
A civil szervezeteknek nincs meg a stabilitása Magyarországon. Nem az van, mint külföldön, ahol az állam az adókból vagy a társadalombiztosító felé befizetett pénzből minden civil szervezetnek átutal egy bizonyos, fix összeget a működéshez, amellyel ők minden évben számolhatnak. Nekünk saját magunknak kell előteremteni mindent. Ezért el kell azt is fogadni, hogy a csapatunk is folyamatosan változik. Az önkénteseink élethelyzete változik, évente kell új csapatot létrehoznunk.
Ezt is olvasd el!
