Magyarországon 31 évvel ezelőtt, 1971-ben jött létre a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat, amelynek fő célja, hogy összefogja az országban működő onkológiai és hematológiai betegeket ellátó intézményeket. A Gyermekonkológiai Hálózatot a Budapesten működő 5, a miskolci, a debreceni, a szegedi, a pécsi valamint a szombathelyi gyermekonkológiai és rehabilitációs központok valamit a bakonyszücsi Daganatos Betegek Rehabilitációs Lelki Otthona alkotják.
Magyarországon mintegy 2.000 gyermek szenved daganatos betegségben. Hazánkban jellemzően leukémiás és limfómás megbetegedések fordulnak elő, amelyek évente mintegy 100 fiatal gyermekélet elvesztéséért felelősek. Sajnálatos tény az, hogy tíz beteg gyermek közül hármat elveszítünk, de szerencsére hét teljesen felgyógyul és túljut életének ezen a sötét állomásán. A felépülés és a rehabilitáció azonban nagyon lassú, lelki és fizikai igénybevétellel járó folyamat, amely 5, de akár 7 évig is próbára teheti a gyermekek és családjaik tűrőképességét.
Ma már a Hálózat minden központjában multidiszciplináris gyógyító csoport segíti a beteg gyermekeket a betegség diagnosztizálásától, a kezelések időszakán át egészen a teljes gyógyulásig, azaz a tünetmentességtől számított 5 évig. Onkopszichológusok, pedagógusok, gyógytornászok mellett szakképzett játékterapeuták és önkéntes segítők is foglalkoznak a gyerekekkel. A központokban dolgozó szakorvosok mellett mindösszesen 12 gyermekpszichológus és a munkájukat segítő 40 szociális foglalkoztató, önkéntes segítő foglalkozik daganatos gyermekbetegségek rehabilitációjával.
Az aktív chemoterápiás és sugárterápiás kezelések idején a szakemberek lelkileg is támogatják a gyermekeik betegsége révén nehéz helyzetbe került családokat. A kezdeti krízis csökkentést (akut krízisintervenció) folyamatos egyéni és csoportos támogató (szupportív) terápiák követik, amelyek a szülőknek kezelési (coping) stratégiákat tanítanak, és feszültség levezetési (ventillációs) lehetőséget biztosítanak, a gyermekeknek pedig segítenek a betegségükkel kapcsolatos szorongásaik, félelmeik legyőzésében.
A gyermekek rehabilitálása már a kezelések időszakában elkezdődik. Minden gyermekkel egyénileg, differenciáltan foglakoznak pedagógusok, hiszen a rehabilitáció célja az, hogy a gyerekek figyelmét a jövőre orientálja és visszahelyezze őket abba az osztályközösségbe, ahonnan a betegség kiszakította őket.
A rehabilitáció folyamatában egyre nagyobb hangsúly helyeződik az aktív kezelések befejezése utáni időszakra. A rehabilitációban résztvevő szakemberek tevékenységének ebben a periódusban legfontosabb célja az, hogy a hosszú, akár évekig elhúzódó, fájdalmas kezelések befejeztével a gyermekek újra megtalálják helyüket egészséges társaik között, megtanuljanak együtt élni megváltozott képességeikkel, és el tudják fogadni esetlegesen, pl.: egy csonkító műtétet követően megváltozott testüket.
Bakonyszücsön 1989 óta működik a Daganatos Betegek Rehabilitációs Lelki Otthona, amely elsősorban a gyógyult, un. hosszan túlélő daganatos beteg gyermekek rehabilitációját végzi. Az Otthon legfontosabb célkitűzése a beteg és felépülő gyermekek szociális kompetenciájának erősítése, valamint énerejük növelése. Az Otthonban kialakuló közösség elősegíti a gyermekek betegségtől megviselt testének és fizikumának elfogadtatását, serkenti a kreativitásukat, bátorítja, aktivizálja őket és családjaikat, ezzel támogatva a már gyógyult kis páciensek visszailleszkedését az egészségesek világába. Az Otthon a fiatalok pályaválasztását és iskoláztatását ösztöndíjakkal is segíti. Az Otthon nemcsak daganatos betegeket és azok családjait fogadja egész évben, de otthont ad más krónikus betegségben - pl.: neurológiai betegségek, cukorbetegség - szenvedőknek is.
Jelenleg a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat országos rehabilitációs programja eredményes működésének záloga az odaadó, kitartó, lelkes gondozók munkája. A Hálózat pályázatok útján folyamatosan anyagi forrásokat keres, mivel a hatékonyabb rehabilitációs munkát sajnos finanszírozási nehézségek gátolják.
Forrás: Danon
