Az idegrendszert támadó szklerózis multiplex ma Magyarországon mintegy tízezer embert érint, a betegek közel háromnegyede nő<1>. Az ezerarcú autoimmun betegség eredete mindmáig nem teljesen tisztázott és jelenleg nem gyógyítható. Azonban a tünetek időben történő felismerésével, a diagnózis gyors felállításával és a kezelések mihamarabbi megkezdésével a betegség progressziója lelassítható, ezzel lehetővé téve, hogy a szklerózis multiplexes betegek teljesebb életet élhessenek. A szklerózis multiplex világnapja alkalmából fontos felhívni a figyelmet, milyen kiemelt szerepe van annak, hogy a beteg – környezete támogatásával – észrevegye a jeleket és ezekről bizalommal kommunikáljon kezelőorvosával, neurológusával. A Novartis a világ egyik vezető egészségügyi vállalataként elkötelezett a betegek jólléte, a számukra megfelelő és hatásos terápia biztosítása és az általános SM-edukáció mellett.
Mit jelent a szklerózis multiplex?
A szklerózis multiplex (sclerosis multiplex, SM) a központi idegrendszer gyulladásos autoimmun betegsége, amely az agy és a gerincvelő idegsejtjeit (neuronok) körülvevő védőburkot (myelin) érinti. A neuronok feladata, hogy jeleket (ingerületek) továbbítsanak az egész testben, ezáltal aktiválva többek között a látást, egyensúlyt, mozgást és fizikai koordinációt vagy a memóriát. Ha az immunrendszer saját maga ellen fordul és a myelinhüvely károsodik, a központi idegrendszer neuronjai lassabban vezetik – súlyosabb esetben akár blokkolhatják – az ingerületet, ezáltal funkciózavarokat okozva: tehát kommunikációs zavar lép fel az agy és a test többi része között, mely során az idegek akár véglegesen is károsodhatnak.
Az ezerarcú betegség
A szklerózis multiplexet nem véletlenül nevezik ezerarcú betegségnek, mivel a legkülönfélébb tünetek jelentkezhetnek testszerte. A leggyakoribb SM panaszok közé tartozik a fáradtság, mozgási problémák, látási nehézségek, izomgyengeség, kognitív (például a figyelmet, emlékezetet, gondolkozási feladatokat érintő) problémák, hólyag- vagy bélproblémák, depresszió, szorongás, valamint szexuális problémák.
Az érintettek különböző és sajátos kórtörténetekről számolhatnak be, ugyanakkor a szklerózis multiplex lefolyása meghatározott fázisokba sorolható. A legtöbb betegnél kezdetben a tünetek időszakos fellángolásával, majd elcsendesedésével járó relapszáló-remittáló típus (RRSM) dominál. A periodikus fellángolások – köznyelvben shuboknak nevezett állapot – rendszerint az akut kórházi ellátást is szükségszerűvé tehetik, éppen ezért ennek a fázisnak a felismerése egyszerűbb. A későbbiek során jellemzően a shubok egyre ritkábban jelentkeznek, ugyanakkor egy fokozatos állapotromlás figyelhető meg, ezt szekunder progresszív szklerózis multiplexnek (SPSM) nevezzük. Az SPSM-et az idegek károsodásának felhalmozódása okozza, ami fokozott rokkantásgot is eredményezhet, többek között járási nehézséget vagy kognitív problémákat.
Mivel ez az átmenet és maga az SPSM fázis kevésbé szembetűnő tünetekkel jár, így nehezebben felismerhető és diagnosztizálható. Ezáltal kiemelten fontos szerepe van a tünetek folyamatos figyelésének és a neurológussal történő szoros együttműködésnek, mivel az SM különböző fázisai eltérő kezeléseket igényelnek a betegség progressziójának lassítása és a betegek életminőségének javítása érdekében”
– mondta el Dr. Földesi Csenge, a Novartis Hungária Orvosigazgatója.
A primer progresszív SM-nek (PPSM) lassan és fokozatosan súlyosbodnak a tünetei az indulástól kezdve, többnyire relapszusok vagy remissziók nélkül, viszont más SM betegekéhez képest folyamatosan fennállnak.
Az SM diagnózis felállítása a meglévő panaszok és tünetek, valamint az azokat megerősítő orvosi vizsgálatok (pl.: MRI, lumbálpunkció) nyomán történik. A betegség felismeréséhez, valamint a progresszió késleltetésének érdekében elengedhetetlen, hogy az érintett ismerje a jeleket, tüneteit rendszeresen monitorozza, és a betegségben beállt változásokról nyíltan kommunikáljon környezetével és kezelőorvosával. A szekunder progresszív szklerózis multiplex egyik legnagyobb veszélye az lehet, hogy az állapotromlás olyan lassan történik, hogy maguk a betegek is nehezen veszik észre a jeleket. Mivel az SPSM fázisban ritkábbak a rosszullétek (shubok), a beteg abba a hamis illúzióba ringathatja magát, hogy nem romlik a betegsége és emiatt akár ritkábban keresi fel neurológusát. Ám ezalatt a csendesnek tűnő időszak alatt valójában már egy „néma progresszió” folyhat a szervezetben. A megfelelő terápia megválasztásához elengedhetetlen a tünetek időbeli felismerése, a változások nyomon követése, valamint ezeknek a neurológussal való megbeszélése. Az adott betegségstádiumnak megfelelő, hatásos terápia és komplex kezelés pedig segíthet lassítani az SM előrehaladását.
Szklerózis multiplex szótár
- axon: Az idegsejt leghosszabb nyúlványa. Az axonok az idegrendszer hírvivői, impulzusokat vezetnek a sejtektől más sejtekhez vagy izmokhoz. Sokukat myelin (védőbevonat az idegek körül) borít.
- fellángolás/shub: Amikor a szklerózis multiplex tünetei egy csendes periódus után újból megjelennek. A fellángolás olyan folyamat, ami új tüneteket hozhat elő, vagy a régieket erősíti fel. Mindenkinél egyedi, és más-más tüneteket hoz elő.
- idegsejt: Feldolgozza és továbbítja az idegi impulzusokat az egész testben.
- léziók: A szövetek sérülés vagy betegség által okozott károsodási területei
- myelin: Az idegrostjaink védőburka.
- plakkok: Sérült, körülírthegszövetek, amelyek megállítják az idegrendszer jeleit.
- relapszáló-remittáló szklerózis multiplex /RRSM/: Az SM leggyakoribb fajtája; a tünetek fellángolnak aztán elcsendesednek.
- szekunder progresszív szklerózis multiplex /SPSM/: A szekunder-progresszív SM-ben szenvedő beteg állapota folyamatosan romlik, a tünetek az idő múlásával súlyosbodnak, relapszusokkal vagy anélkül (átmeneti fellángolásokkal vagy a tünetek súlyosbodásával) vagy remissziókkal (a tünetek súlyosságának átmeneti csökkenésével). Sok beteg állapota az idő múlásával SPSM-mé alakul át, gyakran azután, hogy relapszáló-remitáló SM-t diagnosztizáltak nála.
- primer progresszív szklerózis multiplex /PPSM/: A primer progresszív SM-nek lassan súlyosbodnak a tünetei az indulástól kezdve, többnyire relapszusok vagy remissziók nélkül, viszont más SM betegekéhez képest folyamatosan fennállnak. Az SM ezen a formája nem gyakori, a diagnosztizált embereknek csak körülbelül 10% -át érinti.
- trigger: SM tünetek fellángolását kiváltó okok, melyek mindenki számára különbözőek lehetnek. Jellemzően: stressz, kimerültség, fertőzések, lázzal járó betegségek.
További információk a szklerózis multiplexről:
teljeSM.hu – Úgy élni, mint mások
Ezt is olvasd el:
