Hogy milyen hatalmas szerencse egészséges gyermeket kapni a sorstól, csak az tudja igazán, aki sérült gyermeket nevel.
Becslések szerint - pontos központi nyilvántartás ugyanis nincs erről - csaknem húszezer halmozottan sérült gyermek él az országban. Egy ilyen kisgyermek nevelése hatalmas lelki, fizikai és anyagi megterhelést jelent a napi 24 órás szolgálatot teljesítő családtagoknak. A többnyire mentálisan visszamaradott, mozgáskorlátozott gyermeket amellett, hogy csecsemőként táplálják, pelenkázzák, fürdetik, naponta át kell mozgatni, tornáztatni, kezelésekre szállítani. Egy 25-30 kg-os gyermek esetében a gondozás komoly erőnlétet kíván!
A megfelelő mozgás képességének hiányában a betegeknél gyakran izomsorvadás lép fel, a kórképet sokszor epilepszia is súlyosbítja. Maga a táplálás is további problémákat okozhat, hiszen a pépes ételek a bélrendszer működésének ellustulását vonják maguk után.
A legelkeserítőbb mégis az, hogy a leggondosabb ápolás ellenére is reménytelen küzdelmet folytatnak a szülők - előbb vagy utóbb törvényszerűen bekövetkezik az állapotromlás.
A gyakran elszigetelt, rabszolgamunkát végző családtagok helyzetét nehezítik a hazai egészségügyi és szociális hiányosságok: a gyógyeszközök beszerzési nehézségei, a csökkentett mértékű állami támogatások, a speciális tartozékok (pl. derék- vagy fejtámasz), szállítóeszközök csillagászati árai (egy gyermekkocsi ára egymillió forint!).
Ne fordítsunk hátat ezeknek az amúgy is rendkívül nehéz helyzetben lévő embereknek! Akinek a közelében beteg gyermeket nevelő család él, már azzal is sokat segíthet, ha csupán annyi figyelmet fordít rájuk, mint a többi "normális életet élő" szomszédra!
Fodor-Kassai Mónika
