A korszerű terápiák segítségével a pszoriázis hatékonyan kezelhető, tartósan kontroll alatt tartható, és a középsúlyos és súlyos pikkelysömörben szenvedő emberek esetében akár tünetmentessé is tehető – hívták fel a figyelmet az október 29-i Pszoriázis Világnap alkalmából megtartott sajtótájékoztatón a Magyar Dermatológiai Társulat képviselői és bőrgyógyász szakemberek.
A szakemberek szerint az állami ellátás részét képező, tb-finanszírozott pszoriázis centrumok széles körű megismertetése áttörést hozhat a súlyos betegséggel vagy terápiás kilátástalansággal küzdő páciensek életében. Egy friss hazai kutatásból ugyanis az derült ki, hogy a több mint 20.000 hazai beteg 20 százaléka nem tudja, hogy léteznek a betegségre specializált centrumok, illetve négy páciens közül mindössze egy járt már ilyen helyen.
A pszoriázis – más néven pikkelysömör – krónikus lefolyású, kiújulásra hajlamos, gyulladásos betegség. A bőrtünetek súlyossága, helye és kiterjedése, a társbetegségek kialakulásának kockázata és a betegség hullámzó lefolyása egyénenként eltérő lehet, és a betegség nagymértékben ronthatja az érintettek életminőségét.
Magyarországon a lakosság 1,5-2 százalékát érinti, körülbelül 150-200 ezer főt. A becslések alapján Európában 14-22 millióan, világszerte 125 millióan élnek pszoriázissal.
A pikkelysömör élethosszig tartó betegség, de ma már nagyon jól kezelhető: a hazánkban is elérhető korszerű terápiás szerek az elmúlt évtizedben áttörést hoztak a gyakran komoly fizikai, pszichés és anyagi megterhelést jelentő, stigmatizáló betegség kezelésében.
„Az a célunk, hogy a pszoriázis centrumokban olyan ellátás nyújtsunk a pácienseknek, amely bárhol Európában megállja a helyét. Ennek érdekében folyamatosan dolgozunk azon, hogy a – kis túlzással – napról napra felbukkanó új, korszerű terápiákat bevezessük a klinikai gyakorlatba. A széles terápiás palettának köszönhetően ma már a hozzánk forduló betegek nagy részét tünetmentes vagy csaknem tünetmentes állapotba tudjuk hozni. Azt javasoljuk tehát, hogy minden érintett, akinek súlyos, vagy középsúlyos pikkelysömöre van, vagy a betegség jelentősen rontja az életminőségét, jelentkezzen be a hozzá legközelebbi centrumba” – fogalmazott prof. dr. Gyulai Roland tanszékvezető egyetemi tanár, a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ Bőr-, Nemikórtani és Onkodermatológiai Klinika igazgatója, a Magyar Dermatológiai Társulat elnöke.
Pszoriázis centrumok: hol, hogyan és miért?
A beutaló nélkül, bejelentkezést követően felkereshető hazai pszoriázis centrumokban felkészült bőrgyógyász-specialistákkal, a pikkelysömör szakértőivel találkoznak a páciensek, és állapotuknak megfelelő alapos kivizsgáláson esnek át.
„A pszoriázis centrumban dolgozó szakemberek a kivizsgálás eredményétől, a pszoriázis típusától és súlyosságától, a korábban kapott kezelésektől, a páciens életkorától, illetve az esetleges társbetegségek meglététől függően személyre szabott kezelést javasolnak. A megfelelő terápia kiválasztásakor nemcsak a kórelőzményeket, hanem a páciens élethelyzetét és egyedi igényeit is figyelembe veszik” – húzta alá prof. dr. Kemény Lajos, tanszékvezető egyetemi tanár, a Szegedi Tudományegyetem Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika igazgatója.
Hozzátette: a pszoriázis centrumok felkeresésével nemcsak a legkorszerűbb terápiás megoldások válnak hozzáférhetőkké a páciensek számára, de azok a pikkelysömörös betegek is pontos diagnózishoz, teljes körű információhoz és terápiás javaslathoz juthatnak, akik a korábbi terápiás kudarcaik miatt elvesztették az állapotuk javulásába vetett hitüket.
A pszoriázis centrumok közfinanszírozott formában működnek, ezért minden biztosított térítésmentesen keresheti fel azokat. A hazai pszoriázis centrumok az egyetemi klinikák, illetve kórházi központok bázisán országszerte 10 helyszínen – 8 vidéki nagyvárosban és a fővárosban 2 helyen – érhetők el, így minden pikkelysömörrel élő magyar beteg találhat működő centrumot a lakhelyétől elérhető távolságban.
A felnőtt betegeket ellátó hazai pszoriázis centrumok listája:
- Semmelweis Egyetem Bőr- és Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika, Pszoriázis-szakrendelés, Budapest
- MH Egészségügyi Központ – Honvédkórház, Budapest
- Szegedi Tudományegyetem Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika, Pszoriázis-szakrendelés, Szeged
- Debreceni Egyetemi Klinikai Központ Bőrgyógyászati Klinika, Pszoriázis-szakrendelés, Debrecen
- Pécsi Tudományegyetem, Bőr-, Nemikórtani és Onkodermatológiai Klinika, Pécs
- Bács-Kiskun Megyei Önkormányzat Kórháza, Bőrgondozó, Kecskemét
- Kaposi Mór Oktatókórház, Bőrgyógyászati osztály, Kaposvár
- Semmelweis Kórház-Rendelőintézet, Bőrgyógyászati Osztály és Ambulancia, Miskolc
- Vas Megyei Markusovszky Kórház, Bőrgyógyászati Osztály és Ambulancia, Szombathely
- Csolnoky Ferenc Kórház, Bőrgyógyászati Osztály és Ambulancia, Veszprém
Gyógyító információk
Egy közelmúltban publikált magyarországi felmérésben részt vett páciensek közül sokan panaszkodtak információhiányra a lehetséges kezelésekkel kapcsolatban: ötből egy beteg még nem is hallott a pszoriázis centrumokról, és a megkérdezettek mindössze 42 százaléka volt teljes mértékben elégedett a jelenlegi terápiájával.
A felmérés időpontjában a nyilatkozók többsége, 62 százalékuk küzdött fennálló panaszokkal; döntő többségüket (74 százalék) lokális készítményekkel kezelték, 26 százalékuk hagyományos szisztémás szereket, 18 százalékuk biológiai terápiát kapott. A megkérdezettek mindössze 45 százaléka hallott már a biológiai terápiákról, pszoriázis centrumban a válaszadók csak negyede járt.
A megkérdezett magyar betegek kétharmada azt nyilatkozta, hogy csak negatív érzéseik vannak a betegségükkel kapcsolatban, és sokan hiányolják a nagyobb elfogadást a társadalom részéről. Ráadásul a fizikai és pszichés terheken túl komoly anyagi terhekkel is jár a betegség: a megkérdezettek átlagosan 23.000 forintot költöttek betegségük ellátására havonta, de volt olyan válaszadó beteg is, akinél ez az összeg meghaladta a 100.000 forintot.
Petes Tamás, a Magyarországi Pszoriázis Klubok Egyesületének (MPKE) alelnöke szerint hat tagszervezetükön keresztül több ezer beteget segítenek információval, érdekképviselettel, támogatással és programokkal.
Súlyosra fordulhat
A pikkelysömör kialakulásának pontos okai továbbra sem ismertek, de a genetikai hajlam szerepe bizonyított<: csak azoknál alakulhat ki, akik az erre való hajlammal születnek, de a pszoriázis megjelenéséhez további kiváltó tényezők – úgynevezett triggerek – is szükségesek.
A szakértők szerint a pszoriázis az immunrendszer működési zavarának következménye. A beteg immunrendszere hibás jelzéseket küld a bőrben található hámsejteknek, emiatt azok képződése felgyorsul, és a bőrön pikkelyes hámlás formájában jelenik meg. A rendellenes immunválasz mellett gyulladást elősegítő anyagok is felszabadulnak, melyek fontos szerepet játszanak a betegség kialakulásában és fenntartásában is.
A pszoriázis sokarcú betegség, a bőrtünetek bárhol megjelenhetnek, de leggyakrabban a hajas fejbőr, a könyök és a térd, valamint a keresztcsont feletti bőrterület érintett. A betegek 80 százaléka küzd a betegség legismertebb, klasszikus klinikai típusával, a plakkos pszoriázissal.< A pszoriázis érintheti a körmöket és az ízületeket is. A pikkelysömör nem fertőző, nem adható át, és érintéssel sem terjed, de a nagy kiterjedésű, látható bőrtünetek miatt a betegeket gyakran éri diszkrimináció, elutasítás.
A betegség egyenlő arányban fordul elő nőknél és férfiaknál, és az élet bármely szakaszában megjelenhet, de általában 40 éves kor előtt kezdődik,<tömeges első megjelenési ideje a serdülőkorra esik.
„A pszoriázis komoly testi-lelki megterhelést jelent, a bőrtünetek negatívan befolyásolják a betegek önértékelését és pszichoszociális állapotát is, gyakran küzdenek depresszióval, álmatlansággal, szorongással. Súlyosabb esetekben nem ritka az elszigetelődés és a szociális kapcsolatok teljes hiánya. Egy nemzetközi felmérésből ismerjük azt a riasztó adatot, hogy a 18–34 év közötti betegek 10 százaléka számolt be öngyilkossági gondolatokról - mondta el prof. dr. Holló Péter, a Semmelweis Egyetem ÁOK Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika igazgatója.
Prof. dr. Szegedi Andrea tanszékvezető egyetemi tanár, a Debreceni Egyetem Klinikai Központ Bőrgyógyászati Klinika igazgatója hozzátette: „A pszoriázis centrumok felkeresése különösen fontos a kilátástalannak tűnő, esetleg már a kialakult társbetegségekkel járó esetekben, hiszen ilyenkor a specializált pszoriázis centrumok biztosíthatják azt a komplex orvosi szakértelmet, mellyel a páciens további állapotromlása megállítható. Általánosságban elmondható, hogy nincs rossz pillanat a centrumok felkeresésére, de az a legjobb, ha az érintettek az életminőséget jelentősen befolyásoló tünetek megjelenése után mielőbb, várakozás nélkül felkeresik valamelyik terápiás centrumot.”
Trombózis világnapja - a betegség jeleit nem könnyű észrevenni
