Változtatni, amin lehet!
- az SM betegek és családjuk sokat tehetnek a javulásért

A sclerosis multiplex (SM) nevű betegség a központi idegrendszer krónikus, gyulladásos megbetegedése, amely ma hazánkban 10-12 ezer beteget érint. Leginkább a 20 és 40 év közötti korosztályban a veszélyeztetett, 70 százalékban nők. Az SM változatos tünetei, amelyek az idegrendszer több részének egyszerre fennálló érintettségéből erednek gyakran shubok formájában jelentkeznek. Az SM első szakaszára a betegek 60-85 százalékában jellemző a hullámzás: rosszabbodások és javulások követik egymást. Miért döntő jelentőségű a korai diagnózis, és mi a szerepe a betegnek a javulásban?
A témáról dr. Nagy Ildikó, az Oxygen Medical neurológusa beszélt.

Önmaga ellen fordult immunrendszer

Az SM autoimmun betegség, vagyis a rosszul működő idegrendszer a saját idegsejtjeit és az azok nyúlványait borító velőshüvelyt támadja meg és roncsolja. Epidemiológiai adatok azt mutatták, hogy genetikai hajlam és a környezeti károsító hatás - feltehetően egy vírus- együttesen játszik szerepet a betegség kialakulásában. Az SM betegek 15 százalékánál a családban van hasonló betegségben szenvedő rokon. A korai tünetek felismerésének fontos szerepe van az érintett sorsának alakulásában.
Mivel az SM több idegrendszeri struktúrát érint, ezért a tünetei is változatosak. A betegek nagyjából felében első tünetként gyengeség és zsibbadás jelentkezhet egy vagy több végtagban, a betegek 25 százalékánál első tünet a látóideg gyulladása, amely pár napig tartó féloldali teljes vagy részleges látásvesztéssel jár, és legfeljebb 1-2 napig szemfájdalom kísérheti. A betegség jelentkezhet akut gerincvelői érintettség formájában is, amikor mindkét láb gyengesége, járási nehezítettsége, és vizelési zavar lép fel. A járásbizonytalanság, a kettőslátás, a forgó jellegű szédülés, az arcfájdalom, és a fáradságérzés is intő jel lehet, sőt lelassult beszéd, koncentrációs- és memóriazavarok is tarkíthatják a képet.
Ha tehát bármilyen szokatlan, nem múló vagy ismétlődő tünetet észlelünk magunkon, forduljunk a háziorvosunkhoz, aki jó esetben neurológushoz irányít. A szakember aztán speciális vizsgálatokkal, az agy- és a gerincvelői folyadék vizsgálatával, és MRI-vel igazolhatja az SM jelenlétét.

Javulást hozhat az előre menekülés

„Biztosan részeg”- gondolhatják sokan az utcán dülöngélő, zavarodott emberről. Éppen a tünetek furcsa, zavaró mivolta az, amely miatt sokan titkolják saját vagy családtagjuk betegségét, holott ezzel csak még inkább erősítik az SM-mel küzdő ember elszigeteltségét, ami akár depresszióba is torkollhat.
Ráadásul nemzetközi klinikai vizsgálatok bizonyítják, hogy minél előbb kezdődik el a megfelelő gyógyszerelés, annál hamarabb lehet megállítani az idegszövet burkának oldódását, annál nagyobb az esélye a regeneráció megindulásának. Ez különösen a magas rizikójú, ám még csak egyetlen tünetet felmutató – úgynevezett CIS (klinikailag izolált szindróma) - betegek esetében hozhat javulást. Vagyis semmi értelme homokba dugni a fejünket, az SM nem szégyen, hanem állapot, amelynek javulásáért, de akár romlásáért is felelősek vagyunk. Sajnos az ismeretlen eredetű betegség ma még nem gyógyítható, de az állapotromlás fékezhető, az életminőség javítható. Ehhez azonban a megfelelő gyógyszereken kívül a beteg kitartására és küzdeni akarására is szükség van.

Életmódváltás – testileg, lelkileg

Az SM-mel együtt élni a betegnek és a környezetének sem könnyű. Éppen ezért sokan legyinthetnek a még nagyobb „áldozatokkal” járó egészséges életmódra, holott ha a beteg elkezdi növelni a fizikai aktivitását és törekszik a kiegyensúlyozott étkezésre, pozitív változásokat tapasztalhat magán:
- Javul az állóképessége
- Maximalizálható a mozgáskészsége
- Javul az ízületek hajlékonysága
- Egészséges marad a szíve
- Csökken a fáradékonyság
- Enyhülnek a depressziós tünetek
- Rendszeressé válnak az ürítési funkciók
Ugyanakkor nem szabad elfelejteni, hogy a gyógytorna és egyéb fizikoterápia során nagyon fontos a teljesítőképesség maximum 80 százalékos igénybevétele, a terhelés mennyiségének és minőségének a beteg aktuális állapotához történő igazítása.

A testmozgás javítja az agyi funkcióit

Az edzettebb, fittebb SM-betegek sokkal jobb eredményeket mutattak fel a kognitív teszteken, mint a kevésbé fitt társaik – ez az eredménye az Ohio-i Egyetem és más intézmények közös kutatásának. Az erről szóló tanulmány szerzője, Prakash professzor szerint az aerob jellegű mozgásnak védő hatása van az SM által leginkább veszélyeztetett agyterületekre.
A kutatásba 21 SM-mel diagnosztizált és 15 hasonló korú és végzettségű egészséges nőt vontak be. Vizsgálták az edzettségi állapotukat, a kognitív funkcióikat, az agyi struktúráik változását. Az edzettségi állapotot úgy mérték fel, hogy a hölgyeknek kimerülésig kellett szobabiciklizniük, miközben egy maszkkal mérték az oxigénfogyasztásukat. Mindenki kitöltött egy gondolkodásra vonatkozó tesztet is, olyan feladatokkal, mint például „F”-fel kezdődő szavak felsorolása 1 perc alatt. Az ilyen feladatokban az SM-betegek rosszabbul teljesítettek, mint egészséges társaik. Az agyban bekövetkezett károk MRI-vizsgálata során, ahogyan az várható volt, az SM-pácienseknél mértek nagyobb károsodást.
Az érdekesség azonban a fitt és a kevésvé fitt SM-betegek közti különbség volt. A professzor szerint az edzetteknél kisebb mértékű agyi sérüléseket találtak, mint a nem mozgóknál, ami érthetővé teszi azt is, miért produkáltak a fittek jobb eredményeket a teszteken. Az aerob jellegű mozgás mind a szürke-, mind a fehér állományra védő hatást gyakorolt, sőt, a sportoló betegeknek 20 százalékkal nagyobb volt a szürke állománya, ami pozitívan befolyásolja a gondolkodás folyamatát.
Ez a kutatás azért is döntő jelentőségű, mert sokáig azt mondták az SM-betegeknek, hogy a kerüljék a tüneteiket súlyosbító mozgást. De ez a vizsgálat is bizonyítja, hogy a szakemberek által javasolt mozgásformák éppen, hogy támogatják a kognitív funkciókat. Aki tehát úgy dönt, hogy belevág a rendszeres testmozgásba, kérje neurológus és akár gyógytornász segítségét.

Elfogadni a megváltoztathatatlant, változtatni, amin lehet!

Amikor a betegek szembesülnek a diagnózissal, leginkább azt érezhetik, hogy kiesett a kezükből életük irányításának lehetősége. Természetes, hogy időre és segítségre van szükség a düh, a csalódottság feldolgozásához, amely folyamat a családtagok türelmét is igénybe veheti. Fontos, hogy ilyenkor is biztosítsuk a beteget a támogatásunkról, és ne „hallgassuk el” az SM jelenlétét, hiszen ez tovább gyengítheti az egyébként is átalakuló családi viszonyokat.
Nem szégyen ilyen esetben pszichológushoz fordulni, aki megerősíthet abban, hogy lehetőségünk van a sorsunk formálására és segíthet felismerni a saját és környezetünk reakciót, amelyeket így befolyásolhatunk.
Hosszútávon mindenképpen fontos, hogy az SM-betegek maguk is tegyenek a tüneteik csökkentéséért, hiszen így mind a saját-, mind a környezetük életét megkönnyíthetik.

www.oxygenmedical.hu