Magyarországon évente 1500 ember vár szervátültető műtétre. Olyan súlyos betegségekben szenvednek ők, hogy ez az egyetlen esélyük a túlélésre. A statisztikák szerint közülük "csak" ötszáz embernek tudnak segíteni. Berente Judit a Magyar Szervátültetettek Szövetségének elnöke a szerencsések között volt. 1995-ben sikeres veseátültetésen esett át. Azóta pedig az új szervre váró betegek és a műtéten már átesett emberek életminőségének javításán dolgozik.
Mi volt a személyes motivációja, hogy rész vegyen a szövetség munkájában?
1997-ben még egyetlen szervátültetetteket tömörítő egyesület működött az országban: a Magyar Transzplantáltak Sport Egyesülete. Miután elindítottam ennek szervezetnek a Jász-Nagykun Szolnok Megyei csoportját, láttam, hogy milyen nagy szüksége van ezeknek a beteg embereknek a támogató közösségre.
Mikor, milyen céllal alakult a szövetség? Mit jelent, hogy ernyőszervezet?
A '90-es évek végétől egyre több szervátültetett egyesület alakult, és ezek eredményesebb működéshez szükségesnek látszott, hogy egy magasabb struktúrát hozzunk létre. Alakuláskor a Magyar Szervátültetettek Sport, Kulturális és Érdekvédelmi Szövetsége nevet szavazta meg a közgyűlés, ami tükrözte az akkori tevékenységünket. De miután ez a név elég hosszú, azóta is mindenütt a rövidített formát, a Magyar Szervátültetettek Szövetsége nevet használjuk. Az ernyőszervezet azt jelenti, hogy összefogjuk a egyesületek munkáját és ellátjuk az érdekképviseletüket. Jelenleg 20 tagszervezetünk van az országban. A Szövetség 23 éves működése alatt az érdekvédelem, rehabilitáció, szabadidő és versenysport mellé tevékenységeink közé felvettük a betegedukációt és a közösségépítést is.
Kik lehetnek az egyesületek tagjai?
A tagegyesületeinkbe beléphet bárki, aki szervátültetésre vár, vagy már átesett valamilyen létfontosságú szerv: vese, szív, máj, tüdő vagy hasnyálmirigy transzplantáción.
Képzéseket szerveznek, melynek mottója: Rajtad is múlik! Mi jelent ez?
Amikor valaki átesik egy sikeres szervátültetésen, egy új, minőségi élet lehetőségét kapja. Az egészségügyi dolgozók mindent megtesznek a szervátültetés sikeréért, de ezzel nincs vége a történetnek, igazából itt kezdődik. Sok múlik a páciensen, hogyan él a lehetőséggel! A transzplantáltnak élethosszig kell immungyengítő gyógyszereket szednie, hogy a beültetett szerv ne lökődjön ki. Folyamatosan együtt kell működni az orvosával. Rajta áll, hogy rendesen szedi-e a gyógyszereit, hogyan táplálkozik, milyen életmódot folytat, sportol-e, és eljár-e rendszeresen a kontroll vizsgálatokra. Ezek mind nagyban befolyásolják a beültetett szerv működését és az élettartamát.
Elindítottuk a Képzett Beteg Programot. Az érintettek három napot töltenek együtt. Ez idő alatt mi, szenior szervátültetettek az orvossokkal karöltve minél több hasznos információt osztunk meg az újakkal. Ebben a három napban teljesen a tanulásra tudnak koncentrálni. Összetartó közösségek alakulnak ki.
Kinek, milyen helyzetben tudtak segíteni?
Volt egy beteg , aki felkerült a máj várólistára, de amikor riadója volt, nem ment el a szervátültetésre. Úgy érezte, hogy nem áll készen rá. A kezelő orvosa elküldte egy Képzett Beteg Programra, ahol nem csak az előadásokat hallgatta végig, de sok friss szervátültetettel is találkozott. Azon a hétvégén teljesen megváltozott a hozzáállása.
Milyen programokat szerveznek a szervátültetetteknek?
Az oktatáson túl sport- és szabadidős programokat is szervezünk. Kilenc sportágban biztosítunk edzéslehetőséget most már az ország egész területén, működtetjük a hazai versenyrendszert, és ha nincs COVID-járvány, akkor a nemzetközi versenyekre is kiutazunk. A legnagyobb rendezvényünk évente egyszer a Szervátültetettek Országos Találkozója.
Miről szól a "Millió lépés az életért" program?
A pandémia miatt tavaly és az idén is elmaradtak a nemzetközi versenyek. A Szervátültetettek Világjátékának Szövetsége tavaly elindított egy programot, melynek az volt a célja, hogy a gyalogoljunk együtt a Holdra és vissza. Egy applikációval lehetett mérni a megtett lépéseket. Az alkalmazás minden mozgásformát lépésekké alakított. A megtett út pedig egy térképen rajzolódott ki. Rengeteg magyar szervátültetett csatlakozott a felhíváshoz. A résztvevő országok közül második helyen végeztünk a lépésszámokkal.
Ebben az akcióban szembesültünk azzal, hogy sokaknak okoz nehézséget az angol nyelvű applikáció. Akkor döntöttük el, hogy készítünk egy saját fejlesztésű, magyar nyelvű programot. Ezzel könnyebben egyben tudjuk tartani a már kialakult élő és virtuális közösséget, sőt, növeljük a létszámot. Igyekszünk mindenkit rendszeres mozgásra ösztönözni, hiszen a beültetett szerv és ezzel a beteg élettartamát akár 30 százalékkal is megnövelheti a rendszeres testmozgás.
A rendszeres mozgás népszerűsítésén keresztül sokakkal sikerült megismertetni a szervátültetés nehézségeit és érzékenyíteni az embereket a hátrányos helyzetűek iránt.
Milyen támogatói háttér áll a szövetség mögött? Kik, hogyan tudják segíteni a munkájukat?
Az képzési programjainkhoz és a nagy rendezvényeink megvalósításához rendszeresen pályázunk. Folyamatosan keressük a céges és egyéni támogatókat, akik segítségével fejlesztjük a honlapot, a közösségi média oldalainkat, kiadjuk a Szervusz újságot, működtetjük a segélyprogramjainkat.
Fontos, hogy nemcsak a pénz segít! Példa erre az egyik társunk története, aki középiskolai tanárként dolgozik. Veseátültetésre várt. Hívást kapott, készüljön, lehet, hogy riadója lesz. Így hívják, ha azonnal menni kell, mert beültetésre alkalmas szervet találtak. A tanár azonnal szólt az iskola igazgatójának, számítsanak rá, hogy hónapokig nem fog tudni dolgozni. Erre az igazgató az iskola minden diákját és tanárát a tornaterembe hívta. Együtt imádkoztak a műtét sikeréért. A társunk azt mondta, óriási erőt adott neki ez az együttérzés.
Mi a szövetségben is a hosszabb és minőségi életéért dolgozunk, aktív, tudatos életet élő, egymást segítő közösséget alkotunk.
Ezt is olvasd el:
